Пятилетний Арсений Лихачев, страдавший спинальной мышечной атрофией (СМА), скончался в сентябре, не дожив чуть более месяца до своего шестого дня рождения. Печальную новость в социальных сетях спустя три месяца сообщила мама мальчика Яна.
Впервые об Арсении воронежцы узнали в 2021 году. Когда мальчику было немногим больше года, объявлили сбор средств на самый дорогой в мире препарат Zolgensma, который мог бы помочь ребенку. Тогда на это требовалось порядка 150 миллионов рублей.
В тот период многие активно поддерживали храброго мальчика и его родителей, делая все возможное, чтобы о нем узнало как можно больше людей. Мы тогда опубликовали большое интервью с мамой воронежского СМАйлика (прим. – так называют малышей с этим диагнозом).
В начале 2022 года стало известно, что федеральный медицинский консилиум отказал мальчику в бесплатном лечении, аргументировав это состоянием ребенка при котором эффекта от терапии могло просто не быть.
Несмотря на это, сбор средств продолжился, и в марте того же года необходимую сумму закрыл меценат. Но деньги, собранные для Арсения, в итоге отдали на лечение других детей, поскольку самому мальчику окончательно отказали в препарате – волшебный укол в его состоянии не дал бы нужного эффекта.
«День, когда земля ушла у меня из-под ног. Спасибо, что я была твоей мамой почти целых шесть лет. Благодаря тебе, я многому научилась и многое поняла», – написала мама Арсения в прощальном посте, признавшись, что даже три месяца спустя после смерти сына, она заходит в комнату и ждет, что ее Арсений окажется там.
