Сбор средств на самый дорогой в мире укол препарата Zolgensma воронежскому малышу со спинально-мышечной атрофией приостановили. Об этом родители мальчика рассказали вчера, 15 декабря, в Instagram.
Дело в том, что недавно препарат зарегистрировали в России. И 2-летний Арсений Лихачев теперь имеет все шансы получить этот препарат бесплатно, за счет государства. Малыш подходит под все необходимые критерии.
СМАйлик Арсений – единственный ребенок в Воронежской области, которому на сегодняшний день требуется препарат стоимостью около 160 млн рублей. До этого заветный укол уже получили воронежские малыши Кристина Головчанская, Маша Федоткина и Артем Мартынов. Необходимые средства удалось собрать благодаря помощи фондов и просто неравнодушных горожан. А вот сбор средств для Арсения шел очень медленно.
В феврале мы общались с мамой Арсения. Она рассказала нам о том, как они с мужем узнали о страшном диагнозе сына и как искали врачей, поддержку и деньги.
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.
