Воронежскому СМАйлику в решающий момент отказали в получении препарата, который излечил бы его, за счет государства. Тогда мама мальчика написала письмо Мишустину, в котором она умоляет о помощи.
Двухлетнему жителю Воронежа Арсению Лихачеву врачи диагностировали спинально-мышечную атрофию первого типа. На сегодняшний день существует только одно лекарство, позволяющее ему вылечиться раз и навсегда – это самый дорогой препарат в мире Zolgensma. К счастью, после безуспешных сборов денег на это лекарство у малыша появилась возможность получить его за счет государства.
По словам мамы малыша, у него были все шансы получить это дорогостоящее лечение – на руках были все документы для этого. Однако московский консилиум врачей пришел к выводу, что Арсений входит в группу детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии этим препаратом. Более того, мама ребенка в письме председателю правительства говорит, что ни ее семью, ни лечащего врача на московский консилиум даже не позвали, все решалось без их участия.
Как пишет мама мальчика в письме, теперь ребенок должен пожизненно лечиться препаратом Risdiplam. А отказали ему еще и по той причине, что на него якобы уже закупили этот препарат на год вперед.
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.
