В Москве проведут повторный медицинский консилиум по поводу выдачи жизненно необходимого лекарства для воронежского малыша со СМА. Об этом сегодня, 28 января, в Instagram рассказала мама Арсения Лихачева.
В предстоящий понедельник 2-летнего мальчика госпитализируют, чтобы провести полное обследование, на основе которого специалисты и должны вынести итоговое решение.
Несколько дней назад, напомним, стало известно, что Арсению Лихачеву было отказало в выдаче бесплатного препарата Zolgensma, укол которого может остановить прогрессирующую болезнь и дать ребенку со страшным диагнозом шанс на относительно нормальную жизнь.
Препарат считается самым дорогим в мире, его стоимость составляет (с учетом нынешнего курса) порядка 121 млн рублей. В середине декабря препарат наконец-то зарегистрировали в России, и это значило, что детям со СМА его должны выдавать за счет государства. Однако для этого ребенок должен соответствовать определенным критериям.
Несмотря на то, что заявленным критериям, по словам мамы, Арсений соответствовал – из Москвы все равно пришел отказ. В воронежском облздраве пояснили, медики пришли к выводу, что укол мальчику может не помочь, а отменять уже назначенную терапию – опасно.
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.
