Воронежский департамент здравоохранения прокомментировал ситуацию с отказом в предоставлении жизненно необходимого препарата Zolgensma 2-летнему Арсению Лихачеву. У малыша диагностирована спинально-мышечная атрофия первого типа. И только укол самого дорого в мире препарата мог дать мальчику надежду на нормальную жизнь.
Сбор средств на приобретение препарата шел месяцами. Однако гигантскую сумму собрать так и не удалось. В декабре стало известно, что Zolgensma наконец-то зарегистрирована в России и, следовательно, дети со СМА могут получить укол за счет государства. Несмотря на то, что Арсений, по словам мамы, соответствовал всем критериям для получения лекарства, прошедший 12 января московский консилиум врачей семье Лихачевых отказал. Медики пришли к выводу, что мальчик входит в группу риска, которым укол может не помочь.
В феврале прошлого года мы общались с мамой Арсения Яной. Она рассказала о том, как они с мужем узнали о страшном диагнозе сына и что давало им силы не опускать руки все это время.
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.
