Пожарная часть, школа и детсад останутся без воды в Воронеже 16 сентября

В Воронежской области за три дня выборов проголосовали 53,8% избирателей

Волна рабочих дней продолжается – по-прежнему астрологи советуют сосредоточиться на моментах делового характера, а не личного, для него будет другое время

Трехдневное голосование началось в Воронежской области

Сегодня не стоит гнаться за идеалом. Помните, что лучше сделать и ошибиться, чем вообще ничего не сделать

Сегодня продолжится тенденция предыдущего дня – преобладание строгого настроя и рационального подхода

Стоимость салюта на День города в Воронеже снизилась до 3,5 млн рублей

Расписание рейсов внезапно появилось на сайте воронежского аэропорта
 

Стал известен доход председателя Воронежской областной Думы

Увы, творческим людям сегодня придется нелегко, ведь в этот день стоит надеться только на свой разум

В небе над Воронежской областью за ночь сбили 16 дронов: повреждены дома, теплица и гараж

Вейпы и сигареты продавали рядом со школами в Воронежской области

В Воронеже экс-начальника отдела банка обвиняют в мошенничестве на 280 тысяч рублей

 

Символ Левобережного района обновили ко Дню города

Число заболевших ОРВИ воронежцев выросло на 18%

В Воронежской области температура опустится до +6 градусов

Воронежский «Факел» обыграл тульский «Арсенал» со счетом 1:0

День пролетит очень быстро, но будет полон самых разных впечатлений

Беспилотник сбили в небе над одним из воронежских городских округов

В воронежском Перинатальном центре №2 отключат холодную воду 9 сентября

Жильцы забили тревогу из-за состояния здания с «‎домиком Карлсона»‎ в Воронеже

Дело о неуплате налогов закрытой воронежской сетью «Пятью пять» дошло до суда

В топ-20 в рейтинге состояния рынка труда вошла Воронежская область

Перед судом предстанет мужчина, который напал на двух воронежцев у ресторана «Бархат»

Реконструкция первой очереди улицы Карла Маркса в Воронеже вышла на финальный этап

Фестиваль «Город-сад» в Воронеже посетили более 100 тысяч человек

Подарок ко Дню матери: семья из Воронежа выиграла в лотерею миллион рублей

Сегодня стоит сосредоточиться преимущественно на собственных потребностях, как физических, так и духовных
 

Гречневая крупа резко подорожала в Воронежской области

25 лет за попытку диверсии: студент воронежского вуза готовил теракт по заданию СБУ
 

Общество

СМАйлику из Воронежа отказали в бесплатном уколе дорогостоящего лекарства

some alt text
Сбор средств на укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma для маленького Арсения из Воронежа возобновлен. Медики отказали ребенку со спинально-мышечной атрофией первого типа в бесплатной выдаче лекарства, на которую так рассчитывала семья Лихачевых.
 
Напомним, что в середине декабря Яна Лихачева – мама мальчика – сообщила о том, что они приостанавливают сбор средств. Препарат наконец-то был зарегистрирован в России, и это значило, что ребенку его могут выдать бесплатно. Арсений подходил по всем критериям. Однако в итоге из Москвы пришел отказ.
 
– Сегодня мы получили решение федерального консилиума, и оно оказалось отрицательным. Несмотря на то, что Арсений подходит по всем критериям. Я не понимаю, как такое может быть, почему ребенку отказывают в жизненно необходимом лекарстве, – рассказала мать мальчика Яна. – Не знаю, как проходят эти федеральные консилиумы. На них не присутствуют ни дети, ни родители, ни лечащие врачи. Мы потеряли кучу времени, которое для нас очень ценно и важно. В общем, у нас в очередной раз отняли надежду.
 
В итоге Лихачевы потеряли больше месяца. Сначала была перенесена дата консилиума (мать об этом никто не оповестил), потом долгое время не удавалось получить результаты. По телефону якобы не могли идентифицировать личность, а когда Яна пришла в московское учреждение лично – ей сказали, что еще не готов текст и нет нужных подписей. Результат передали в регион только после 15 числа, и он еще на неделю, по словам женщины, «завис» в региональном департаменте. 
 
– Поддерживающая терапия (прим. – препарат «Рисдиплам») помогает приостановить болезнь, но при этом идёт изменения в грудной клетки, дефицит массы тела, синдром костных деформаций. Моему сыну нужен более эффективный препарат, – говорит Яна. 
 
Сбор для Арсения Лихачева возобновлен. Прочитать про Арсения можно тут – в прошлом году мы рассказывали о том, как родители узнали о страшном диагнозе сына и что помогает им не опустить руки. О том, как помочь мальчику, можно узнать по ссылке. 
 
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.