Видеодомофоны подключат к системе «Безопасный город» в Воронеже

Проект застройки на месте леса под Воронежем не согласовали власти региона

Деловая неделя продолжается. Сегодня стоит брать новые вершины, но астрологи не рекомендуют идти по головам

Губернатор поделился подробностями атаки БПЛА на Воронежскую область

Очень удачный день, но все в той же деловой сфере, романтика пока, увы, продолжит стагнировать

Иномарка перевернулась в центре Воронежа

В небе над Воронежем в ночь на 17 сентября сбили беспилотник

Воронежские спасатели получили медали за ликвидацию ЧС

Даты повышения выплат на детей озвучили воронежцам

В Воронежской области более 2200 человек пострадали от укусов клещей

Воронежским школьникам предложили список рекомендуемых фильмов и литературы

В федеральный розыск объявили сына сотрудницы ФНС после ДТП с погибшей выпускницей журфака

Сегодня действительно можно будет совершить невозможное, однако для этого придется, как минимум, пойти на риск

Воронежский подросток получил ожоги 80% тела при ударе током на ж/д станции

Выпускник воронежской школы из мести ограбил бывшего директора

Запрет на продажу алкоголя установят в День города в центре Воронеже

В России по уровню безработицы Воронежская область заняла 51 место

Общая явка на выборах в Воронежской области составила более 54 процентов

В больнице умер пострадавший от БПЛА воронежский фермер

Пожарная часть, школа и детсад останутся без воды в Воронеже 16 сентября

В Воронежской области за три дня выборов проголосовали 53,8% избирателей

Волна рабочих дней продолжается – по-прежнему астрологи советуют сосредоточиться на моментах делового характера, а не личного, для него будет другое время

Трехдневное голосование началось в Воронежской области

Сегодня не стоит гнаться за идеалом. Помните, что лучше сделать и ошибиться, чем вообще ничего не сделать

Сегодня продолжится тенденция предыдущего дня – преобладание строгого настроя и рационального подхода

Стоимость салюта на День города в Воронеже снизилась до 3,5 млн рублей

Расписание рейсов внезапно появилось на сайте воронежского аэропорта
 

Стал известен доход председателя Воронежской областной Думы

Увы, творческим людям сегодня придется нелегко, ведь в этот день стоит надеться только на свой разум

В небе над Воронежской областью за ночь сбили 16 дронов: повреждены дома, теплица и гараж

Общество

СМАйлику из Воронежа отказали в бесплатном уколе дорогостоящего лекарства

some alt text
Сбор средств на укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma для маленького Арсения из Воронежа возобновлен. Медики отказали ребенку со спинально-мышечной атрофией первого типа в бесплатной выдаче лекарства, на которую так рассчитывала семья Лихачевых.
 
Напомним, что в середине декабря Яна Лихачева – мама мальчика – сообщила о том, что они приостанавливают сбор средств. Препарат наконец-то был зарегистрирован в России, и это значило, что ребенку его могут выдать бесплатно. Арсений подходил по всем критериям. Однако в итоге из Москвы пришел отказ.
 
– Сегодня мы получили решение федерального консилиума, и оно оказалось отрицательным. Несмотря на то, что Арсений подходит по всем критериям. Я не понимаю, как такое может быть, почему ребенку отказывают в жизненно необходимом лекарстве, – рассказала мать мальчика Яна. – Не знаю, как проходят эти федеральные консилиумы. На них не присутствуют ни дети, ни родители, ни лечащие врачи. Мы потеряли кучу времени, которое для нас очень ценно и важно. В общем, у нас в очередной раз отняли надежду.
 
В итоге Лихачевы потеряли больше месяца. Сначала была перенесена дата консилиума (мать об этом никто не оповестил), потом долгое время не удавалось получить результаты. По телефону якобы не могли идентифицировать личность, а когда Яна пришла в московское учреждение лично – ей сказали, что еще не готов текст и нет нужных подписей. Результат передали в регион только после 15 числа, и он еще на неделю, по словам женщины, «завис» в региональном департаменте. 
 
– Поддерживающая терапия (прим. – препарат «Рисдиплам») помогает приостановить болезнь, но при этом идёт изменения в грудной клетки, дефицит массы тела, синдром костных деформаций. Моему сыну нужен более эффективный препарат, – говорит Яна. 
 
Сбор для Арсения Лихачева возобновлен. Прочитать про Арсения можно тут – в прошлом году мы рассказывали о том, как родители узнали о страшном диагнозе сына и что помогает им не опустить руки. О том, как помочь мальчику, можно узнать по ссылке. 
 
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.