В Воронеже за неделю подорожали яблоки, огурцы и морковь

В Борисоглебске 4 июля будут работать взрывотехники

Сегодня в жизнь ворвется небольшой хаос, однако есть и плюсы – он будет вполне контролируемый

Сегодня перед вами будут стоять дилеммы. В зависимости от выбранного варианта вы определите свое недалекое будущее

Сегодня стоит сосредоточиться на внутренних ощущениях, пожалуй, можно будет даже пофилософствовать

Железнодорожный переезд под Воронежем закрыли из-за ремонта

Синоптики спрогнозировали в Воронеже потепление до +32 градусов к концу недели

Сегодня ко всем вопросам стоит подходить с профессиональной точки зрения. Такую тенденцию следует поддерживать во всем, даже в рутинных бытовых делах

Беспилотник ликвидировали над Воронежской областью в ночь на 1 июля

Воронежанка пожаловалась на детей, ломающих новую детскую площадку
 

Боец СВО из Воронежской области поступил в вуз после ранения в голову

В пыточную камеру превратилось отделение «Почты России» в Воронеже
 

Воронежстат: Средняя зарплата в Воронеже превысила 84 тысячи рублей

 

Уклоняющихся от воинского учета новых граждан выявили в Воронеже

Ежедневные дожди и потепление до +27 градусов пообещали воронежцам на рабочей неделе

Гороскоп на 30 июня: лучше не расслабляться

Быть позитивным сегодня будет очень легко, не стесняйтесь и делитесь хорошим настроением с другими

В ночные клубы за нелегальными мигрантами пришли воронежские силовики

Ракету «Ангара-А5» с воронежскими двигателями запустили на космодроме Плесецк

Воронежцы спасли ёжика, застрявшего в полиэтиленовом пакете

В Воронежской области ликвидировали боеприпасы времён войны

 

Несколько беспилотников сбили утром 25 июня в Воронежской области

Неожиданные явления сегодня будут сопровождать вас повсюду. Разрушительной энергии они не несут, однако удивление точно вызовут

Как и накануне, можно рисковать в разных сферах жизни, но есть важный нюанс – перед любым действием необходимо хорошо подумать

Территорию около вокзала «Воронеж-Южный» оцепили из-за подозрительного предмета

«Единая Россия» прокомментировала возможную причастность депутата к ДТП в центре Воронежа

Разобраться с ошибкой на ОГЭ в Воронеже призвала Екатерина Мизулина

Огромный тополь рухнул на площадку с посетителями в Центральном парке Воронежа

Выяснилось, как изменился бюджет «Факела» после вылета из РПЛ
 

И вновь неделя начинается со смелых решений. Однако, как и всегда, важно помнить о балансе
 

Общество

СМАйлику из Воронежа отказали в бесплатном уколе дорогостоящего лекарства

some alt text
Сбор средств на укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma для маленького Арсения из Воронежа возобновлен. Медики отказали ребенку со спинально-мышечной атрофией первого типа в бесплатной выдаче лекарства, на которую так рассчитывала семья Лихачевых.
 
Напомним, что в середине декабря Яна Лихачева – мама мальчика – сообщила о том, что они приостанавливают сбор средств. Препарат наконец-то был зарегистрирован в России, и это значило, что ребенку его могут выдать бесплатно. Арсений подходил по всем критериям. Однако в итоге из Москвы пришел отказ.
 
– Сегодня мы получили решение федерального консилиума, и оно оказалось отрицательным. Несмотря на то, что Арсений подходит по всем критериям. Я не понимаю, как такое может быть, почему ребенку отказывают в жизненно необходимом лекарстве, – рассказала мать мальчика Яна. – Не знаю, как проходят эти федеральные консилиумы. На них не присутствуют ни дети, ни родители, ни лечащие врачи. Мы потеряли кучу времени, которое для нас очень ценно и важно. В общем, у нас в очередной раз отняли надежду.
 
В итоге Лихачевы потеряли больше месяца. Сначала была перенесена дата консилиума (мать об этом никто не оповестил), потом долгое время не удавалось получить результаты. По телефону якобы не могли идентифицировать личность, а когда Яна пришла в московское учреждение лично – ей сказали, что еще не готов текст и нет нужных подписей. Результат передали в регион только после 15 числа, и он еще на неделю, по словам женщины, «завис» в региональном департаменте. 
 
– Поддерживающая терапия (прим. – препарат «Рисдиплам») помогает приостановить болезнь, но при этом идёт изменения в грудной клетки, дефицит массы тела, синдром костных деформаций. Моему сыну нужен более эффективный препарат, – говорит Яна. 
 
Сбор для Арсения Лихачева возобновлен. Прочитать про Арсения можно тут – в прошлом году мы рассказывали о том, как родители узнали о страшном диагнозе сына и что помогает им не опустить руки. О том, как помочь мальчику, можно узнать по ссылке. 
 
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.