Суд приостановил строительство жилого комплекса за 5,5 млрд в Воронеже

В Воронежской области введут режим чрезвычайной пожарной опасности

В Воронеже прямой проезд от Северного моста до Остужевского кольца откроют 13 июля

Сбитую в центре Воронежа судью выписали из больницы спустя 7 месяцев

В воронежских автобусах опять перестали работать терминалы

Воронежские спасатели предотвратили взрыв в гаражном кооперативе

Сегодня энергия забурлит, а новые шансы появятся на горизонте. Правда, реализовывать их необходимо с передышками

В воронежских маршрутках устранили сбой терминалов

Пшеничное поле загорелось под Воронежем

Один человек погиб, двое ранены в столкновении «Мерседеса» и грузовика в Воронежской области

Депутат воронежского сельского поселения похитил 2,7 млн рублей субсидий

Воронежский работодатель задолжал сотрудникам почти 6 млн рублей

Июльская жара в Воронеже побила рекорд 1954 года

Воронежцам предлагают должность коммерческого директора с зарплатой от 500 тысяч рублей

Не лучший дел для нового, а вот расставить точки на «и» будет весьма кстати

Везение сегодня может ускользнуть от вас из-за непрошенных рекомендаций. Поэтому стоит действовать лишь своим умом

Власти с третьего раза попробуют отреставрировать купеческий особняк в воронежском Павловске

Полуночный салют на улице Шишкова возмутил воронежцев

Сегодня вы сможете поймать долгожданного вдохновение, идеи будут буквально витать в воздухе. Но есть одно «но»
 

Несколько украинских беспилотников сбили над Воронежем

Воронежцам назвали сферу с самыми высокими зарплатами

Воронежцы произвели в подпольном цехе пиво на 2,7 млн рублей

День активный, насыщенный и даже эмоционально перегруженный. Ваше естество будет хотеть получить как можно больше, но не стоит впадать в крайности.

В Воронеже за неделю подорожали яблоки, огурцы и морковь

В Борисоглебске 4 июля будут работать взрывотехники

Сегодня в жизнь ворвется небольшой хаос, однако есть и плюсы – он будет вполне контролируемый

Сегодня перед вами будут стоять дилеммы. В зависимости от выбранного варианта вы определите свое недалекое будущее

Сегодня стоит сосредоточиться на внутренних ощущениях, пожалуй, можно будет даже пофилософствовать

Железнодорожный переезд под Воронежем закрыли из-за ремонта

Синоптики спрогнозировали в Воронеже потепление до +32 градусов к концу недели

Общество

СМАйлику из Воронежа отказали в бесплатном уколе дорогостоящего лекарства

some alt text
Сбор средств на укол самого дорогого в мире препарата Zolgensma для маленького Арсения из Воронежа возобновлен. Медики отказали ребенку со спинально-мышечной атрофией первого типа в бесплатной выдаче лекарства, на которую так рассчитывала семья Лихачевых.
 
Напомним, что в середине декабря Яна Лихачева – мама мальчика – сообщила о том, что они приостанавливают сбор средств. Препарат наконец-то был зарегистрирован в России, и это значило, что ребенку его могут выдать бесплатно. Арсений подходил по всем критериям. Однако в итоге из Москвы пришел отказ.
 
– Сегодня мы получили решение федерального консилиума, и оно оказалось отрицательным. Несмотря на то, что Арсений подходит по всем критериям. Я не понимаю, как такое может быть, почему ребенку отказывают в жизненно необходимом лекарстве, – рассказала мать мальчика Яна. – Не знаю, как проходят эти федеральные консилиумы. На них не присутствуют ни дети, ни родители, ни лечащие врачи. Мы потеряли кучу времени, которое для нас очень ценно и важно. В общем, у нас в очередной раз отняли надежду.
 
В итоге Лихачевы потеряли больше месяца. Сначала была перенесена дата консилиума (мать об этом никто не оповестил), потом долгое время не удавалось получить результаты. По телефону якобы не могли идентифицировать личность, а когда Яна пришла в московское учреждение лично – ей сказали, что еще не готов текст и нет нужных подписей. Результат передали в регион только после 15 числа, и он еще на неделю, по словам женщины, «завис» в региональном департаменте. 
 
– Поддерживающая терапия (прим. – препарат «Рисдиплам») помогает приостановить болезнь, но при этом идёт изменения в грудной клетки, дефицит массы тела, синдром костных деформаций. Моему сыну нужен более эффективный препарат, – говорит Яна. 
 
Сбор для Арсения Лихачева возобновлен. Прочитать про Арсения можно тут – в прошлом году мы рассказывали о том, как родители узнали о страшном диагнозе сына и что помогает им не опустить руки. О том, как помочь мальчику, можно узнать по ссылке. 
 
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.