Воронежскому малышу, которому диагностировали СМА 1 типа, снова отказали в получении дорогостоящего препарата Zolgensma. Об этом сообщила мама ребенка на странице в Instagram.
Врачи пришли к выводу, что Арсений слишком мало весит, поэтому сейчас он не может получить этот препарат. При этом, как говорит мать мальчика, в инструкции к препарату нет ничего, что связано с весом. Только вот поддерживающая терапия препаратом «Рисдиплам» не помогает ребенку даже держать голову.
Важно отметить, что решение принималось федеральным, а не воронежским консилиумом врачей. Местные медики не имеют юридического права принимать подобные решения.
Напомним, что препарат Zolgensma избавил бы его от болезни навсегда, но он очень дорого стоит. Пока малыш его не получил, он должен регулярно получать препарат «Рисдиплам».
Однако не все так беспросветно: семье дали надежду, что как только ребенок наберет хотя бы 10 кг, возможность предоставить ему лекарство будет рассмотрена повторно. Почему ребенок не получил его от государства раньше – читайте в нашем материале.
Фото на главной– из архива семьи Лихачевых.
