Маленькому воронежцу Арсению Лихачеву сегодня исполняется 1 год и 10 месяцев. Большую часть своей жизни мальчик живет со страшным диагнозом спинальная мышечная атрофия. Его ребенку поставили в два месяца.
Первый тип СМА считается самым опасным и прогрессирующим. Заболевание поражает нервную систему. Ребенок теряет подвижность. А со временем и функции глотания и дыхания. Поэтому лечение и поддерживающую терапию бросать нельзя.
При этом СМА считается неизлечимым заболеванием. Как правило, такие дети не доживают и до двух лет. Единственная надежда, на которую могут рассчитывать СМАйлики, укол самого дорого в мире лекарства Zolgensma, стоимость которого составляет около 175 млн рублей. Препарат позволяет детям окрепнуть.
Арсений – уже четвертый ребенок по СМА из Воронежской области. До этого силами фондов и просто неравнодушных горожан собрать нужную сумму удавалось, но сбор для Арсения практически не движется. Сейчас собрано только 15% от суммы, требуется еще 130 млн рублей. При этом времени у мальчика осталось совсем не много – всего два месяца. Укол нужно сделать до того, как ребенку исполнится два года.
Историю Арсения Лихачева мы рассказывали зимой. Ее можно прочитать здесь.
Узнать о том, как помочь мальчику, можно на странице в Instagram.
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.
