Суд приостановил строительство жилого комплекса за 5,5 млрд в Воронеже

В Воронежской области введут режим чрезвычайной пожарной опасности

В Воронеже прямой проезд от Северного моста до Остужевского кольца откроют 13 июля

Сбитую в центре Воронежа судью выписали из больницы спустя 7 месяцев

В воронежских автобусах опять перестали работать терминалы

Воронежские спасатели предотвратили взрыв в гаражном кооперативе

Сегодня энергия забурлит, а новые шансы появятся на горизонте. Правда, реализовывать их необходимо с передышками

В воронежских маршрутках устранили сбой терминалов

Пшеничное поле загорелось под Воронежем

Один человек погиб, двое ранены в столкновении «Мерседеса» и грузовика в Воронежской области

Депутат воронежского сельского поселения похитил 2,7 млн рублей субсидий

Воронежский работодатель задолжал сотрудникам почти 6 млн рублей

Июльская жара в Воронеже побила рекорд 1954 года

Воронежцам предлагают должность коммерческого директора с зарплатой от 500 тысяч рублей

Не лучший дел для нового, а вот расставить точки на «и» будет весьма кстати

Везение сегодня может ускользнуть от вас из-за непрошенных рекомендаций. Поэтому стоит действовать лишь своим умом

Власти с третьего раза попробуют отреставрировать купеческий особняк в воронежском Павловске

Полуночный салют на улице Шишкова возмутил воронежцев

Сегодня вы сможете поймать долгожданного вдохновение, идеи будут буквально витать в воздухе. Но есть одно «но»
 

Несколько украинских беспилотников сбили над Воронежем

Воронежцам назвали сферу с самыми высокими зарплатами

Воронежцы произвели в подпольном цехе пиво на 2,7 млн рублей

День активный, насыщенный и даже эмоционально перегруженный. Ваше естество будет хотеть получить как можно больше, но не стоит впадать в крайности.

В Воронеже за неделю подорожали яблоки, огурцы и морковь

В Борисоглебске 4 июля будут работать взрывотехники

Сегодня в жизнь ворвется небольшой хаос, однако есть и плюсы – он будет вполне контролируемый

Сегодня перед вами будут стоять дилеммы. В зависимости от выбранного варианта вы определите свое недалекое будущее

Сегодня стоит сосредоточиться на внутренних ощущениях, пожалуй, можно будет даже пофилософствовать

Железнодорожный переезд под Воронежем закрыли из-за ремонта

Синоптики спрогнозировали в Воронеже потепление до +32 градусов к концу недели

Общество

Воронежцы рассказали, как чувствует себя их сын с СМА после укола за 155 млн руб

some alt text
Получивший самый дорогой укол в мире ребенок со спинально-мышечной атрофией (СМА), Артем Мартынов, идет на поправку. Об этом его родители рассказали в своем аккаунте в Instagram.
 
По словам воронежцев, показатели малыша уже почти пришли в норму. Стероидов в организме становится все меньше. Мальчик достаточно хорошо перенес дорогостоящую терапию (лекарство Zolgensma стоило 155 млн рублей – прим. ред.). Теперь ему предстоит поездка в Москву для контрольного тестирования и  длительная реабилитация, которая поможет ему научиться ходить. 
 
В ближайшее время ребенок начнет заниматься на виброплатформе «Галилео», будет использовать вертикализатор и полужесткий корсет. В дальнейшем семья намерена посетить хорошего специалиста в Тюмени, чтобы заказать качественные средства реабилитации.
– В сентябре этого года Артем должен был получить «Спинразу» уже за счет региона. Как сложилось бы история со «Спинразой», никто не знает. Мы прожили этот месяц спокойно, потому что сын получил самый дорогой препарат в мире и нам не нужно было бороться через суды за другую терапию, – сообщается в аккаунте родителей Артема.
Напомним, что средства на дорогостоящий препарат Мартыновым удалось собрать за несколько месяцев. На помощь воронежцам пришли 800 волонтеров и власти региона. Укол Zolgensma необходимо было поставить до 2 лет, однако лекарство прибыло в Россию позже. В итоге терапия для мальчика была проведена в 2 года и 2 дня – 30 июня 2020 года. Альтернативным вариантом помощи маленькому пациенту было пожизненное применение поддерживающей терапии препаратом «Спинраза», ребенок был включен в соответствующую программу. Zolgensma же предполагает однократное введение. Однако когда благодаря нему Артем сможет встать на ноги, сказать сложно.
– Укол поставлен, и когда Артем сможет ходить, нам никто не ответит. Ведь до первой терапии Артем терял силы, клетки, отвечающие за движения, умирали, восстановить их невозможно. В 13 месяце он получил «Спинразу», которая остановила прогрессирование и дала многое для его жизни. В 2 года и 2 дня он получил «Золгенсма». Теперь наша задача усердно заниматься реабилитацией пожизненно, каждый день. Ни одно лекарство не будет работать без этого. Перед нами огромная работа. Мы очень хотим, чтобы Артем пошел, как можно быстрее. При этом понимаем, что в нашем случае это не произойдет за месяц, год или 2. Все будет постепенно, СМА забирает ноги в первую очередь и отдает их в последнюю. Все это сложно, больно и страшно. Мы должны верить в сына и делать все по максимуму для него. Ведь кроме нас этого не сделает никто, – ранее комментировала ответ на волнующих многих вопрос мама мальчика.