У Иноземцева Романа редкое генетическое заболевание, Спинальная мышечная атрофия 1 типа, которое не дало ему к своим 8 месяцам поднимать головку, ползать и тем более пытаться вставать.
Когда малышу исполнилось 3 месяца, родители начали ездить по специалистам в Воронеж и искать причины в задержке развития, но их успокаивали и говорили мальчик ленивый, все у него хорошо, скоро он догонит сверстников, а местные врачи пытались лечить его уколами и массажами. И Вот в 5 месяцев опять невролог из Воронежа сказал занимайтесь с ним до 7 месяцев и если ни чего не поменяется, то ляжете в больницу. А родители естественно не стали дожидаться и поехали в Москву, где 3 апреля им заподозрили диагноз СМА.
И 20 апреля им пришел генетический анализ, подтверждающий диагноз. Благодаря оперативной работе мед. работников областной больницы г. Воронеж, больницы НЦЗД г.Москва и районной поликлиники г. Россошь, в кратчайшие сроки был подготовлен пакет документов (за что им огромная благодарность) для предоставления их «Кругу добра». «Круг добра» заявку на малыша одобрил и назначена была терапия Золгенсма, самого дорогого в мире препарата, стоимостью 121 миллион рублей. И вот уже 24 мая Ромочка получил свой долгожданный препарат.
Теперь малышу и его родителям предстоит огромная работа. Чтобы малыш вырос максимально здоровым и стал догонять сверстников, ему нужна регулярная реабилитация, которую, к сожалению, работающие родители не в силах потянуть. Нужна реабилитация в центрах, которые умеют работать с такими детками, и она находится в г. Москва. Только один месяц реабилитации в центре стоит почти 200 тысяч рублей плюс 50 тысяч бассейн, и это без проживания. Еще помощником в занятиях может стать виброплатформа Galileo s35. Занятия на ней помогают развивать и совершенствовать внутримышечную координацию, наращивать мускульную силу и физическую выносливость. Стоимость данной платформы 650 тысяч рублей.
Мы все очень верим, что малыш наберёт сил и сможет как все детки бегать, прыгать, кататься на велосипеде.
Распространить данную информацию или сделать пожертвование по реквизитам ниже:
Номер карты Сбербанк: 2202 2017 6211 6909 или по номеру 89204672751 (Ольга Игоревна И. мама)
Карта СМП Банка: 2204 8802 0516 1974
Всем здоровья!
Источник: Большой Совет | Ресурсный центр НКО Воронеж
Фото: Freepik
