Здравствуй и прощай
С 1 декабря в областной детской больнице № 2 начнет работать уникальное отделение паллиативной помощи, иначе говоря - детский хоспис. Главный врач Сергей Авдеев через нашу газету пригласил воронежцев к участию в обустройстве нового отделения больницы. Тех, кто готов ухаживать за больными детьми, здесь ждут на работу.
Новые задачи
- Главное - не высокий медицинский уровень подготовки, а сострадание, - говорит Сергей Авдеев, главный врач областной детской больницы № 2, отмечающей в этом году 75-летие. -- В рамках программы по модернизации больницы принято решение о создании на нашей базе, за счет средств областного бюджета, отделения паллиативной помощи детям. Это совершенно новое для нас направление работы, поэтому требовалось время для понимания того, что же у нас должно появиться. Мы перевели инфекционное отделение в другое здание, а освободившееся помещение площадью 670 кв. метров отдали под отделение паллиативной помощи. По программе модернизации предусмотрен капитальный ремонт и реконструкция корпуса. Первоначально на капремонт было выделено 10 млн рублей и столько же -- на приобретение медицинского оборудования. Проектные работы велись в соответствии с санитарными правилами организации подобных отделений, а проектировщики отнеслись очень ответственно, поэтому стоимость возросла до 40 млн рублей. Капремонт рассчитан на 16 тыс. рублей за квадратный метр, департамент здравоохранения выделил дополнительное финансирование. Мы проводим поэтапные торги, первый этап завершен, начат второй -- по отделке помещений, потом заменим кровлю. К сожалению, этих средств недостаточно: корпус, выделенный под отделение паллиативной помощи, строился в 1941 году, в 1943-м был разрушен и восстанавливался горожанами еще в войну. В мае мы начали демонтаж -- пришлось укреплять несущие конструкции. А начали капитальный ремонт -- столкнулись с другой проблемой: наружные стены прочные, а фундамент и внутренние перегородки свой срок давно отслужили. И, когда подошли уже к отделке и покраске перегородок, увидели, что они сгнили, пришлось их снести и возвести новые. Уже ясно, что хватает средств на модернизацию, но их нет на благоустройство.
Пять плюс пять
Подразделение паллиативной помощи вначале планировалось на пять коек, как и, собственно, все помещения для родителей и медперсонала. Но, в связи с тем что потребность в паллиативной помощи высока -- по нормативам на 300 тысяч детского населения необходимы 10 коек, -- было принято решение расширить отделение еще на пять мест. Кажется, что площади велики: ранее в инфекционном отделении было 50 коек, а в паллиативном будет всего 10. Но надо создать детям условия, полные комфорта, и спланировать территорию так, чтобы из окон они видели красоту. Привести в порядок старый сад, огородить территорию, сделать стоянку для приезжающих, потому что отделение не будет закрытым, в нем предусмотрен свободный вход -- по типу санаторного учреждения, с посещениями артистов, устройством всевозможных выставок, концертов, занятий со специалистами из разных сфер. "В рамках программы модернизации на благоустройство и комфорт нет средств, а мы хотим оснастить палаты телевизорами, микроволновками, холодильниками, уютной мягкой мебелью, -- говорит Сергей Алексеевич. -- Мы не откажемся от помощи бизнесменов, от меценатов и творческих людей, которые могли бы подарить свои картины, организовать с детьми пленэры, заниматься живописью и лепкой. Хотим создать комнату для религиозных обрядов. И, я уверен, все необходимое у нас будет6 в Воронеже люди очень отзывчивы".
К 1 декабря отделение паллиативной помощи должны уже открыть: набрать персонал, установить оборудование.
О благоустройстве пока речи нет, но к будущей весне потребуется помощь и общественных организаций, и депутатов всех уровней, и всех неравнодушных воронежцев. Потому что дети, которые здесь будут находиться, относятся к категории больных, которых уже невозможно излечить. Это будет не лечебное отделение: минимум боли -- максимум комфорта. Дети, которые будут готовиться с родителями к неизбежному концу, должны получать помощь и психолога, и священников. Медики говорят, что игра -- важный компонент, поэтому всегда примут в гости и волонтеров, и артистов. "Персонал нужен специфический, понимающий, сердечный, милосердный, чуткий, -- рассказывает нам Авдеев. -- Но сюда не обязательно будут поступать дети, которые должны умереть. Когда в семье сталкиваются с трагедией, а родители и врачи понимают, что для спасения сделано все возможное и остается только облегчить боль, -- могут быть разные ситуации".
"Сейчас в стране развивается хосписный вариант, но паллиативная служба многогранна, например, в перспективе возможно создание выездных бригад, - продолжает и. о. заместителя главного врача по медицинской части Татьяна Корпусова. - Но и сейчас паллиативная помощь нужна. Например, мама заболела и попала в больницу. Или в семье растет второй ребенок, психику которого тоже необходимо беречь. Или родителям надо срочно уехать на некоторое время. Или научиться правильному уходу за больным ребенком, искупать его, предотвратить пролежни. Или поберечь мать, силы которой на исходе, потому что, как правило, из таких семей уходят отцы и женщине самой приходится заботиться о больном ребенке. Или онкологические больные, которые находятся в Домах ребенка, но не должны там умирать. В таких ситуациях дети тоже будут направляться к нам".
Нет чужой беды
Паллиативная помощь необходима детям, страдающим метаболическими нарушениями (например, мукополисахаридозом); заболеваниями крови и кроветворных органов (к примеру, талассемией); нервной системы (ДЦП) и органов чувств; сердечно-сосудистой (неоперабельный порок сердца), дыхательной (таким как муковисцидоз) и иммунной системы (СПИД); желудочно-кишечного тракта (хронический гепатит или цирроз печени); врожденными пороками развития и хромосомно-генетическими изменениями (как трисомия 18); злокачественными образованиями и опухолями головного мозга.
Медики называют их "заболевания с ограниченным сроком жизни" -- они неизбежно ведут к летальному исходу, надежды на исцеление нет. До сих пор существует мнение, что паллиативная помощь и хоспис - одно и то же. Но это не так, ибо хоспис -- базовая структура паллиативной медицины для помощи тяжелобольному человеку, которому осталось, скорее всего, несколько месяцев или дней, но не лет. Главная цель паллиативной медицины -- дать больному ребенку достойно прожить столько, сколько он сможет. Потому что каждый ребенок и его семья имеют на это право.
- Вероятно, откроем фонд с расчетным счетом, разместим на сайте больницы обращение к меценатам, всем организациям, которые занимаются дизайном садов, выпускают детские игровые площадки, делают заборы, разводят цветы, - добавляет Татьяна Корпусова. - Отделение паллиативной помощи должно напоминать не больницу, а загородный дом, чтобы детям, которым уже не нужна медицинская помощь, здесь было комфортно, а родители, поместив сюда малыша, сами могли бы хоть немного отдохнуть. В Ижевске, например, в таком же отделении ребенок может провести 21 день, и совсем не обязательно умирая. Смертность там - 4 %, что очень мало для таких отделений. Хоспис - это совсем другое, там в основном идет подготовка к неизбежному уходу. Нам же важно создать атмосферу добра, тепла, покоя и отсутствия страха. Отделение будет открытым для посещений: страшнее не приносимые вирусы, а больничные штаммы, поэтому предусмотрена особая мощная вентиляция, на которую будут выделены дополнительные средства. В Московском хосписе на входе висит объявление: "Уважаемые посетители! Переодевайтесь, будьте как дома, мы вас ждем 24 часа в сутки". При нас в отделение пришла женщина с иконой XVIII века, предложила приложить ее к детям: если мама согласится - посетительнице разрешат зайти в палату. Если ребенок хочет увидеть живую обезьянку - ему ее принесут. Захочет крокодила - принесут и его.
Общие дети
На основании нормативных документов подготовлено штатное расписание нового отделения детской паллиативной помощи, заведующий отделением должен быть в какой-то степени человеком публичным, уметь и общаться с родителями, и организовать посещения: туда должны приходить все, кто захочет. "Коллектив надо создавать по особому принципу: не из медиков высокого класса, а из людей, у которых сострадание -- главная черта характера, все остальное второстепенно, -- уверен Сергей Авдеев. -- В больнице будет создан совет для отбора претендентов на работу. При появлении в отделении фонда и расчетного счета и уровень заработной платы будет соответствующим. Есть такое понятие "синдром выгорания врачей": обслуживающий персонал отделения нуждается и в специальном охранительном режиме, и в достойной зарплате".
Особое внимание новому паллиативному отделению уделяет благотворительный фонд "Общие дети", возглавляемый Еленой Авдеевой. Ими разработан дизайн-проект игровой комнаты, волонтеры собираются ее полностью оснастить. "Вчера ездила в епархию, разговаривала о строительстве храма в отделении, написали прошение митрополиту Сергию, -- говорит Елена в будущей игровой комнате, пока заставленной пачками шпатлевки и банками краски. -- Наша задача сделать не еще одно больничное отделение, а второй дом. Здесь будут стол для поделок, телевизор, стеллаж для игрушек, качели. Стены ярко распишем". В отделении живописи Академии искусств им уже обещали подарить картины, художественное училище тоже готово организовать среди больных деток конкурс рисунка. Мечтают здесь и о рыбках, птичках, хомячках, цветах. Надеются, что ландшафтные дизайнеры придумают им зоны отдыха, разобьют в старом саду альпийские горки, клумбы, прудики.
Татьяна Корпусова много ездит по стране, перенимая опыт обустройства лучших детских хосписов и отделений паллиативной помощи. Из Московского НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития и первого московского хосписа она привезла много фотографий. Представляете, на входе всех встречает афиша "Наши события", список необходимого и перечень прав ребенка: "Я имею право жить без боли; быть в семье; общаться с друзьями; играть; получать всю информацию о своем диагнозе и лечении, если я это захочу; выбирать, где находиться; быть в одиночестве; жить с надеждой". Врачи облачаются не в белые одежды, а в разноцветные. "У нас будут две палаты на двоих, а остальные -- на одного ребенка, в соседстве с комнатами для мамочек, -- Татьяна Александровна рассказывает о своих поездках. -- Столовая может быть сделана в виде буфета, с совместной посудой для детей и сотрудников. Много картин и ковров. Яркая кафельная плитка. Тумбочки в палатах с DVD, пестрое постельное белье, декоретто на стенах. Много зелени. Игровая комната. Музыкальная комната с пианино. Комната с живым уголком. Удобные кровати для купания. Ванные с подогревающимся полом. На коляске можно будет выехать в парк. Врач может совершать обход прямо там. Подойдет в парке к ребенку, спросит: как дела, как ощущения? -- и так несколько раз".
Не шанс, но - надежда
В корпусе где где-то в глубине гудит пила, удивительно чистые гладенькие стены. "Отделочные работы завершены на 80%: осталось сделать натяжные потолки, постелить линолеум, все вымыть, - эхо шагов и главного врача гулко отзывается в будущих одноместных палатах. - Предусмотрена мощная вентиляция, на которую пока нет средств, но мы все подготовим, останется только ее включить. Во время ремонта корпуса удалось даже немного сэкономить - эти деньги будут направлены на замену кровли. Фасад корпуса к открытию сделать не успеем, но обязательно выполним в будущем году".
- В нашей больнице нет детей, которые станут пациентами паллиативного отделения, - говорит Корпусова. - Но в Домах ребенка есть малыши с тяжелой неврологической патологией, и департамент здравоохранения уже назвал нам детей с гидроцефалией, тяжелой формой ДЦП, врожденными грыжами, которые нуждаются в обслуживании в закрытых медицинских учреждениях. Возможно, они станут первыми обитателями отделения паллиативной помощи. В Московском хосписе мы встретились с ребенком, который в течение пяти месяцев лечился в нашей больнице с диагнозом "синдром ундины" - он не мог дышать по ночам. Только попав в очень богатый хоспис, на счет которого благотворители передают колоссальные средства, у мальчик получил шанс на жизнь. Его там научили кушать, ему купили электроотсос и аппарат искусственного дыхания за 168 тыс. долларов, объяснили родителям, как его подключать, как ухаживать за больным сыном. Сейчас он вернулся в Воронеж, но вскоре, благодаря помощи хосписа, отправится в Израиль на уникальную операцию - их, кстати, в мире сделано не более 10. Мальчику поставят в диафрагму искусственный стимулятор дыхания. За операцию хоспис заплатит 260 тыс. долларов. Так что выхаживать больных детей можно везде.
Другие материалы автора читайте на сайте газеты "Воронежский Курьер".
