В Воронеже собрали 150 миллионов рублей для девочки со спинальной мышечной атрофией. Напомним, что ей нужно было сделать укол до того, как ей исполнится два года.
Девочка родилась в январе 2019 года и у нее диагностировали болезнь, чреватую потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Чтобы спасти жизнь, ей требовалось сделать дорогостоящий укол за 150 миллионов рублей. Общими усилиями средства все-таки удалось собрать в срок. Об этом родители Кристины сообщили на своей странице в Instagram.
– Сегодня я вижу впервые за долгое время мамину улыбку, значит, случилось что-то поистине хорошее. Мама говорит, мы победили! Вместе с вами! Наш сбор закрыт! Я получу свой заветный укол жизни, – пишут родители девочки в посте.
Родители девочки стабильно ведут отчет сбора денег на лечение дочери с 30 мая этого года. В течение всего этого времени удержаться на плаву ей позволял препарат «Рисдиплам».
– При СМА «поломанный» ген блокирует выработку белка в мышцах, они не развиваются и постепенно «усыхают». Сначала ребёнок перестает двигаться, затем ему становится сложно глотать, дышать... Психика, интеллект при это не страдают! Ребёнок всё понимает... Рисдиплам активирует выработку белка, не давая мышцам атрофироваться. В рамках клинического исследования компании «Рош» Кристина принимает Рисдиплам с начала мая, – писали родители девочки на странице в Instagram.
