Наверное, не каждый знает, что 15 февраля - сразу после столь полюбившегося нам Дня Святого Валентина - с его, соответственно, валентинками, романтикой, и прочей феерией - наступает не столь популярная, но, даже, думаю, более значительная дата. Мы говорим о Всемирном Дне онкобольного ребенка. Конечно, ни у кого не повернется язык назвать этот день праздником, однако от этого он не становится менее важен и нужен.
В этот день, во всем мире, посредством различных акций и мероприятий, неравнодушные люди пытаются привлечь наше внимание к проблемам детской онкологии. И нужно понимать, что за этой официозной фразой - десятки тысяч реальных человеческих судеб - детских судеб. И очень многим из этих детей нужна наша помощь прямо сейчас. Но на сегодняшний день ситуация, увы, такова, что именно в нашей стране вопросы помощи онкобольным детям имеют особую актуальность. При этом, следует помнить, помнить, и еще раз помнить, что в наше время рак, к счастью, уже не приговор. Да, лечение всегда долгое, дорогое и тяжелое, но с каждым годом детей, благополучно победивших болезнь, становится все больше. Сухие цифры статистики говорят нам о том, что при своевременно начатом и правильном лечении выздоравливают 90% больных лимфогранулематозом, 90% больных с опухолью почки и 80% детей, больных острым лимфобластным лейкозом. Более 50% всех больных могут вернуться к полноценной жизни, если квалифицированная помощь подоспела вовремя. Правильное лечение приводит к полному выздоровлению ребенка. В настоящее время в мире живут многие тысячи людей, излеченных от рака в детстве. Однако, в российской детской онкологии существуют проблемы, негативно влияющие на своевременность и качество лечения детей. Основная из них -- недостаточное финансирование, приводящее к нехватке медицинского оборудования и необходимых препаратов, а также к дефициту квалифицированных врачей и медицинского персонала. Из-за этого лишь немногие детские онкологические центры способны проводить высокотехнологическую диагностику и дорогостоящее лечение. По данным Министерства Здравоохранения РФ, каждый год в России заболевает около 5 000 детей. Себестоимость трансплантации костного мозга (а зачастую это единственный метод лечения, способный спасти жизнь ребенка) составляет от 20 000 до 40 000 долларов США. Из-за недостаточного финансирования трансплантация в России делается в два раза реже, чем это необходимо для полноценной помощи всем пациентам. Недостаточное финансирование отражается и на положении семей, переживающих тяжелейшие времена в связи с болезнью ребёнка. За цифрами статистики о количестве заболевших - дети, переносящие запредельные физические страдания, дети, прикованные к постели, дети на операционных столах. За этой цифрой - родители, чьи душевные страдания за гранью возможного, матери, прячущие за улыбкой свою боль, свой страх за жизнь ребенка, матери, до последнего надеющиеся на возможность выздоровления. Помимо своей главной проблемы, они сталкиваются и с тяжелыми материальными сложностями. Лечение онкологического заболевания - процесс длительный, занимающий от 7-8 месяцев до нескольких лет. При дефиците лекарств в российских больницах, родители часто вынуждены сами покупать дорогостоящие препараты, им нужны также средства на повседневные нужды - уход за ребёнком, питание, покупку игрушек, чтобы отвлечь от боли. Это при том, что один из родителей лишается возможности работать и зарабатывать деньги: он должен полностью посвятить себя заботе о больном ребёнке. Материальное положение этих семей, попавших в тяжелейшую жизненную ситуацию, уверенно можно назвать бедственным. И оно еще больше углубляет постоянное стрессовое состояние родителей. Особенно трудно приходится семьям из российской «глубинки» и неполным семьям - а среди семей, столкнувшихся с проблемой онкологии, таких немало.
Но маленьким воронежцам и их родителям все же относительно повезло – в отделении онкогематологии, которое находится в Областной детской клинической больнице No.1, трудятся по-настоящему самоотверженные, добрые и ответственные врачи высочайшей профессиональной квалификации. Каждый день персонал отделения прилагает максимальные усилия к тому, чтобы пациенты были обеспечены всем необходимым - будь то лекарства, лечебные процедуры или качественная диагностика. Однако, в соответствии с изложенным выше, нетрудно догадаться, что определенные проблемы имеются и здесь. И для того, чтобы помогать врачам лечить детей, и оказывать поддержку семьям, полгода назад на базе отделения был создан "Добросвет" - благотворительный фонд помощи детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями. "Добросвет" был основан родными и близкими детей, которые перенесли рак. И сегодня на наши вопросы о деятельности фонда отвечает Елена Степакина - председатель Правления "Добросвета".
-Расскажите, пожалуйста, какие еще проекты "Добросвета", кроме помощи в лечении , проводятся для детей, находящихся в отделении.
-Один из наших первых проектов, с которого мы, собственно, и начали нашу деятельность - это "Сундучок храбрости". Дело в том, что дети, которые проходят лечение, вынуждены периодически делать спинномозговую, люмбальную пункцию. Конечно, первые разы такую процедуру делают с наркозом. Но в связи с тем, что наркоза много давать нельзя, с какого-то момента это делают уже без анестезии. Манипуляция эта очень болезненная, и медсестрам приходилось фиксировать, держать ребенка - для того, чтобы врач мог спокойно ввести иглу в позвоночник, и взять требуемое количество спинномозговой жидкости для исследования , а после этого еще и ввести лекарство. Это тяжелейший стресс - ведь к боли добавляется некое беспомощное, бесправное состояние. Вот тут и приходит на помощь «Сундучок храбрости». Вообще-то это немецкий метод, который прекрасно прижился в Москве и в других городах. Его идея очень проста - перед процедурой предложить ребенку сундучок, наполненный игрушками, и сказать, что если ты потерпишь, если ты будешь спокойно себя вести, чтобы врач смог тебя полечить - ты потом можешь выбрать отсюда любую игрушку, и даже несколько! И это работает - дети терпят, и процедура проходит совсем по-другому! Первоначально сотрудники отделения отреагировали на нашу идею с неким скепсисом, но первый же день применения "сундучка храбрости" заставил их убедиться в его эффективности. И медсестры, и врачи пребывали в "хорошем" шоке, ибо дети, увидев игрушки из сундучка, убедившись, что их там много, и что есть большой выбор, оказались способны самостоятельно вытерпеть эту болезненную процедуру без удерживания.
Игрушки в сундучке, кстати, весьма незатейливы - ничего супердорогого, никакого особого эксклюзива. И это потрясающе - то, что это реально работает! Это такая мизерная плата за то, чтобы ребенок пережил эту мучительную пункцию не как боль и насилие, а как испытание собственной храбрости, как собственный подвиг. Так что наш сундучок мы постоянно пополняем. И цена игрушек не так важна. Возможно, важным оказалось то, что в этот момент демонстрируется уважительное отношение к ребенку. Ему как бы говорят "Мы верим, что ты сильный, мы верим, что ты справишься, и за это тебя ждет награда".
-Оказаться в такой ситуации - это ведь не только стресс и испытания для ребенка, но и тяжелейший крест для его родителей... Существуют ли какие-то формы поддержки, направленные и на них - а в первую очередь, конечно, на мам? Ведь кто бы что не говорил, но в большинстве случаев вся тяжесть пребывания с ребенком в больнице, ежедневного ухода, поддержки, заботы, требующих бездны душевных и физических сил, ложится именно на материнские плечи...
-Безусловно. И у нас в планах - различные мероприятия, направленные на помощь не только детям, но и их родителям. Например, на 8-е марта мы планируем организовать некоторые приятные сюрпризы для мам, которые, естественно, вынуждены на протяжении многих месяцев практически безотлучно находиться в больнице вместе со своими детьми. Мы собираемся пригласить парикмахеров, визажистов, и дать мамам возможность почувствовать себя женщинами, а не только ухаживающими мамами-сиделками. Чтобы у них тоже был праздник и какой-то отдых. И мы очень хотим ввести волонтерскую помощь, чтобы на помощь маме в любой момент мог бы прийти волонтер - побыть какое-то время с ребенком, или хотя бы элементарно сходить в магазин. Потому что мамы также испытывают очень большую эмоциональную и физическую нагрузку, которая тоже длится годами, и в ней хотя бы иногда необходимо делать паузы, чтобы передохнуть, переключиться и набраться новых сил.
-Вообще, поразительно, как справляются мамы и папы, каких усилий стоит бороться до конца, не опускать руки, откуда берутся силы, энергия, эмоциональные ресурсы...
-Каждого спасает что-то свое. Меня в свое время спасли Вера, творчество и юмор. На родителей в этой ситуации держится многое. Потому, что за время болезни дети - эмоционально становятся очень сильно привязаны к родителям, зависимы от них. В этот период дети и родители часто существуют практически как одно целое. Поэтому мама или папа, или оба вместе, являются основой и опорой в этом наполненном болью и сузившимся до пределов больничной палаты мире. Хотя меня не перестает удивлять то мужество, которое есть у детей - зачастую они оказываются сильнее, чем родители. Ведь то, что приходится им переносить - очень тяжело.
- А как восстановится, когда болезнь заканчивается?
Мы вообще уделяем очень много внимания реабилитации детей после болезни. Недавно мы съездили на семинар, посвященный реабилитационным программам. Теперь у нас есть договоренность о сотрудничестве с лагерем «Шередарь», который организует и проводит реабилитационные смены для детей, перенесших рак. Эти программы - международные, и их разрабатывает международный эксперт сети реабилитационных лагерей "Сириус Фан" Терри Дигнан. Суть их в том, чтобы помочь детям преодолеть очень многие свои комплексы, которые обязательно появляются в течении болезни - просто в связи с тяжестью заболевания, в связи с тем, что ребенок не может в это время контролировать свою жизнь, появляются многие запреты... Да и потеря волос, другие изменения внешности - все это вызывает очень тяжелые переживания. И дети нуждаются в том, чтобы заново в себя поверить, заново понять, что можно и нужно жить дальше, и жить счастливо. Все аспекты этой программы мы подробно изучили, и теперь набираем детей для участия. И именно сейчас наша первая группа детей из Воронежа проходит реабилитационную программу в лагере и мы ждем их, полных новых впечатлений.
Ну, а нам остается не забывать о том, что День онкобольного ребенка - хороший повод не оставаться равнодушными, и тоже оказать посильную помощь маленьким пациентам отделения, в результате которой боли и слез в этом мире, быть может, станет немного меньше.
Координаты фонда: телефон 8 (473) 257-36-11, info@dobro-svet.ru
Беседовала Анна Ли.
