Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями, который был создан недавно прие онкогематологическом отделении Областной детской клинической больницы №1, называется «Добросвет». Надо сказать, что практически весь «костяк» сотрудников фонда, составляют родители и родственники детей, которые перенесли рак. Сторонний человек, вероятно, подумал бы, что после всего пережитого логично было бы постараться забыть все эти годы болезни как страшный сон, и минимизировать контакты с больницей. Но эти люди решили по-другому. И, основав «Добросвет», посвятили значительную часть жизни тем детям, которые пока еще находятся на пути к своей победе на койках отделения онкогематологии. О работе этого объединения , о неравнодушных людях и благотворителях рассказывает председатель правления «Добросвета» -Елена Степакина.
- Официально мы работаем полгода, но инициативная группа была создана года полтора назад. Мы решили, что хотим помогать отделению, начали действовать. И, одновременно, подали документы в соответствующие инстанции. Но пока шла эта долгая процедура регистрации, мы времени не теряли, решали организационные вопросы, выстраивали структуру будущего фонда. Сейчас в фонде постоянно работают три человека, и периодически к нам присоединяются добровольцы, участвующих в деятельности нашего фонда по мере возможностей.
-Каковы были ваши первые шаги, с чего вы начали работу?
Начали мы с достаточно сложного дела – с организации команды из выздоровевших детей для поездки на Всемирные детские Игры Победителей. Это ежегодное мероприятие для детей, выздоровевших от рака, организует московский фонд "Подари жизнь". С ним у нас давно установились хорошие, теплые и деловые контакты. Сотрудники фонда очень поддерживают нас и подсказывают важные вещи в работе.
На Игры Победителей мы набрали небольшую команду из шести человек. Ребята отлично там себя показали, привезли 6 медалей, которые завоевали в разных видах спортивных состязаний. Для детей это было очень значимое событие, а для их родителей - большая радость. Игры победителей - это не только спортивное, но и реабилитационное мероприятие. Оно направленно на то, чтобы дети после болезни могли снова поверить в себя, в свои силы, почувствовать себя полноценными, вернувшись в обычную, здоровую жизнь. А еще – убедиться в том, что они не одиноки, что таких детей - много. Ведь на Игры приезжают дети и из разных стран, и с разными последствиями перенесенных заболеваний. Сама атмосфера там очень дружественная и вдохновляющая. Проводятся концерты, приезжают "звезды" эстрады и знаменитые спортсмены ... А по возвращении команда наших ребят приходила в отделение, и они рассказывали маленьким пациентам о том, что они увидели, что пережили на соревнованиях, им так хотелось передать тем, кто еще лежит в больнице всю эту волшебную атмосферу праздника, поделиться своими положительными эмоциями.
-А первые проблемы, которые вам пришлось решать? С какими трудностями приходилось сталкиваться?
- Первые успехи вдохновляли, но проблемы все-таки были. Поначалу было сложно так организовать работу, чтобы вся наша деятельность стала системной, плановой и действенной. Трудностей в работе любого благотворительного фонда всегда предостаточно. Ну, например, крайне важный аспект нашей работы - это обеспечение медикаментами, которые необходимы и которых в больнице, да и аптеках просто нет. Возникла такая ситуация, когда крайне необходимых лекарств не было на всей территории нашей страны. Проводилась какая-то там аптечная перерегистрация, и в Россию их не ввозили. Нам пришлось их заказывать на Украине и в Белоруссии. Необходимость в обеспечении лекарствами за счет фонда возникает , по счастью, не слишком часто. Обычно это происходит в тех случаях, когда больница не может приобрести тот или иной препарат - в силу того, что лекарства просто нет, либо может, но позже - а ребенку это лекарство необходимо немедленно. В этом случае у Фонда есть возможность "быстрого реагирования" и последующей своевременной помощи. А бывает и так, что ребенок уже выписан из стационара, и направлен для дальнейшего лечения и реабилитации в поликлинику, и, соответственно, поликлиника должна заниматься обеспечением лекарствами. Однако это происходит далеко не всегда, особенно когда речь идет о районах нашей области.
-Кто они - эти люди – те, кто помогает фонду – деньгами ли, или как-то по-другому? И как они узнают о вас?
Наверное, было бы сложно выделить какие-то типичные категории благотворителей. А начинали мы с круга наших ближайших знакомых - в первую очередь мы обращались к ним, рассказывали, кому нужна помощь, писали письма. А теперь появились люди, которые узнают о нас из нашей группы Vkontakte - и круг наших благотворителей значительно расширился. Очень скоро начнет функционировать и наш сайт – но пока он находится в разработке.
- Замечательно, что для выздоровевших детей организуются такие мероприятия, как Игры победителей. Ну а что делается для тех детей, кто пока не имеет возможности покинуть пределы больницы? Есть ли способы сделать их жизнь ярче, интереснее, разнообразнее?
-На лечение уходят годы. Самый короткий срок - около года. А гораздо чаще - года 2 или 3. То есть, это очень длительное лечение, меняющее и наполнение жизни, и ее ритм, и очень-очень многое.... Поэтому мы считаем, что реабилитационные мероприятия безумно важны, и мы стараемся в этом направлении делать все , что в наших силах. Организуем различные встречи, праздники, поездки. Так, уже два раза мы смогли свозить детей из отделения в Океанариум – эти экскурсии организованы при помощи Группы кампаний Хамина. Эти же благотворители приглашали нас и на мюзикл в Event Hall - во время новогодних праздников. Конечно, такие поездки являются для детей незабываемыми. Они возвращаются с массой впечатлений - и рисуют картинки, и пишут об этом... Для них это прекрасная возможность поменять привычную среду, получить новые впечатления, зарядиться позитивом.
Непосредственно в отделении каждую неделю проводятся творческие мастер-классы, и мы пытаемся сделать так, чтобы дети этого ждали. Например, у нас есть проект, который называется "Кругосветка" - такое виртуальное путешествие по разным странам - с детальным знакомством с самыми интересными местами, с играми на эту тему... Часто приходят мастера, которые учат разным интересным видам творчества.
Вообще, мы стараемся использовать все возможности, чтобы как-то скрасить жизнь наших детей. Мы поздравляем всех с днями рождения, организуем концерты, приглашаем интересных людей. Одним словом, пытаемся привнести в скучное больничное существование радость, впустить туда саму жизнь во всей ее полноте и разнообразии. Чтобы дети, выздоровев и вернувшись, домой, вспоминали не только о каких-то бесконечных, утомительных, скучных и тяжелых процедурах. Чтобы это было временем их детства, их жизни - как можно более полной и интересной.
Конечно, благотворительность в России, возможно, и не достигла таких высот, как в некоторых других странах. Однако все то, что делает «Добросвет» - от сложной организации дальних поездок, не менее сложного процесса приобретения лекарств, до еще одной игрушки в «Сундучке храбрости» - стало возможно благодаря подвижничеству врачей, работников фонда и волонтеров, помноженному на помощь неравнодушных людей. Но маленькие пациенты отделения онкогематологии, и их самоотверженные родители продолжают нуждаться в помощи и сегодня. Лекарства, памперсы, маски, и много другое, нужны каждый день. А еще – поездки, экскурсии, различные мероприятия, волонтерская помощь .Для тех кто готов сделать свой первый шаг к милосердию сообщаю для связи координаты фонда: телефон 8 (473) 257-36-11, info@dobro-svet.ru
Беседовала Анна ЛИ
