Маленький Арсений – последний ребенок в регионе, которому на сегодняшний день требуется Zolgensma.
Александр Гусев в своем телеграм-канале сегодня утром напомнил воронежцам о сборе средств на самый дорогой в мире укол для маленького Арсения Лихачева, у которого в 2-месячном возрасте диагностировали страшное заболевание – спинально-мышечную атрофию первого типа.
Губернатор обратил внимание, что малыш – последний ребенок в регионе с таким диагнозом, которому на сегодняшний день требуется препарат Zolgensma.
– Цена препарата, который может замедлить или приостановить развитие СМА — очень высока. Раньше я уже пояснял, что выделить деньги из бюджета невозможно. Вопросы закупки лекарств для детей с СМА и создания альтернативных препаратов решаются. Но медлить нельзя. Сейчас Арсению 1 год и 4 месяца, а сделать укол можно до 2 лет. Давайте поддержим семью в такое непростое время. Прошу всех, кто может, помочь Арсению, я тоже приму участие в сборе. Также обращусь в ближайшее время к воронежским бизнесменам с просьбой оказать посильную финансовую помощь, – написал глава региона.
О маленьком Арсении Лихачеве мы писали в начале февраля в специальном
материале. Мама полуторагодовалого Сени рассказала нам о том, как спустя 2 месяца после рождения сыну поставили страшный диагноз, какие процедуры нужно делать мальчику ежедневно и что укол стоимостью примерно в 175 млн рублей (прим. ред. – цена может меняться в зависимости от курса доллара) – их единственная надежда.
О том, как помочь маленькому Арсению, можно узнать, перейдя по
ссылке. Сбор средств на сегодняшний день идет очень медленно. Собрано всего 3,7% от необходимой суммы.
Фото: из архива семьи Лихачевых
#лучшедома
#лучшедома
1359
25
712
