Сбор средств на самый дорогой в мире укол препарата Zolgensma для воронежского малыша со СМА Арсения Лихачева закрыт. Необходимую сумму, пусть с большим трудом, но удалось собрать, поделилась радостью мама мальчика Яна в социальных сетях.
Еще 66 млн рублей на лечение Арсения передал меценат. Изначально эти деньги предназначались для другого ребенка, однако второму мальчику укол готово оплатить государство – он подошел под все необходимые критерии. В итоге деньги перераспределили, часть средств была передана Арсению.
Сбор средств для семьи Лихачевых шел очень медленно. И даже регистрация Zolgensma в России, и новость о том, что дети со спинально-мышечной атрофией теперь могут рассчитывать на получение заветного укола за счет государства, – не помогли. Федеральный консилиум врачей дважды отказывал мальчику из Воронежа. По мнению специалистов, лекарство может не помочь, а отмена нынешней терапии приведет к необратимым последствиям.
Сейчас Арсению предстоит пройти очередной консилиум. Сможет ли ребенок получить препарат, деньги на который собирали так мучительно, – не ясно.
Фото на главной – из архива семьи Лихачевых.
