В небольшом филиале «Искры надежды», запрятанном среди многоэтажек в Северном микрорайоне, с самого утра кипит жизнь: психолог проводит консультации с родителями, воспитывающими особенных малышей, в соседнем кабинете старшие ребята занимаются рисованием, а через стенку, в зале с качелями, мягкими матами и игрушками, сейчас начнется индивидуальное занятие по сенсорной интеграции у одного из младших воспитанников.
«Искра надежды» уже много лет занимается оказанием помощи ребятам, у которых диагностировано расстройство аутистического спектра и другие ментальные расстройства, а также поддерживает их семьи, помогая родителям найти общий язык со своим не совсем обычным ребенком. Миссия организации – сделать так, чтобы вопреки обстоятельствам такие ребята могли общаться со сверстниками, учиться, работать и в дальнейшем иметь шанс на независимую взрослую жизнь.
К воронежским общественникам обращаются не только за помощью медицинского характера, но и за юридической и психологической консультациями, по вопросам образования.
– Наша организация существует в Воронеже с 2008 года. У ее истоков стоят родители таких вот особенных деток, – рассказывает учредитель «Искры надежды» Татьяна Поветкина. – Несмотря на то, что с момента нашего появления прошло уже 14 лет, у нас по-прежнему работает много мам: кто-то занимается с детьми творчеством, кто-то курирует программы для взрослых с ментальным расстройством, а кто-то находит заказы на наше мыло и бомбочки ручной работы, чтобы ребята могли самостоятельно зарабатывать. К более серьезным вопросам, в том числе касающимся медицинской тематики, реабилитации, разумеется, привлекаем специалистов. Профессионалы занимаются и с ребятами с аутизмом. Без ложной скромности могу сказать, что специалисты у нас собрались уникальные. Мы много вкладываемся в их обучение, повышение квалификации, профессиональное развитие. И сейчас уже они не только работают с детками, но и делятся опытом с коллегами из других городов, курируют городские школы и детские сады, где воспитываются ребята с аутизмом.
От идеи создания подобной организации до ее воплощения прошло не так много времени. Татьяна рассказывает, что в самом начале пути воронежской «Искре надежды» помогла московская организация «Перспектива», в которую она тогда обратилась за помощью.
– В то время я водила ребенка на занятия в наш «Парус надежды», разбиралась с перспективами в образовании для особенных деток. Тогда уже понимала, что коррекционные классы нам не подходят, а альтернативы, по сути, не было. Тогда начала активно изучать сферу инклюзивного образования, которое только-только набирало обороны.«Перспектива» очень много делала и делает в том числе для ребят с РАС и другими расстройствами. Я с ними связалась и сказала, что тоже хочу заниматься инклюзивным образование, и в итоге они нас включили в свою проектную деятельность.
Инклюзивное образование в Воронежской области, кстати, в итоге появилось как раз во многом благодаря Татьяне Поветкиной. И сейчас активная работа в этом направлении продолжается.
Но воронежские общественники на достигнутом, разумеется, не остановились, начали развивать другие направления. На сегодняшний день в «Искре надежды» есть сразу несколько программ, направленных на работу с детьми, ребятами старше 18 лет, а также с родителями особенных деток.
На базе организации несколько лет назад был создан центр «Аутизм. Реальная помощь», в котором ежемесячно индивидуальную поддержку получают порядка 30 ребят. С ними взаимодействуют психологи и дефектологи, проводятся занятия по сенсорной интеграции и социально-бытовой адаптации.
– Эти занятия всегда индивидуальные и практически всегда ежедневные, – добавляет Татьяна. – Из-за этого у нас на них огромная очередь. Самое правильное – начинать заниматься с ребёнком как можно раньше, лучше всего еще до 3-4 лет. Таким ребятам мы можем помочь максимально. У нас были случаи, что после курса занятий у ребят снимали инвалидности и убирали поставленные ранее диагнозы. А сейчас, например, у нас есть мальчик, которого привозят на реабилитацию из Москвы. Недавно звонил его невролог, просил поговорить со специалистом, с которым занимается ребенок. Потому что изменения после занятий видны даже на энцефалограмме (прим. ред. – процедура позволяет оценить и проанализировать электрическую активность мозга). В более взрослом возрасте помочь становится сложнее, но, без сомнений, сделать можно очень многое. В «Искре надежды» есть коммуникативная группа, есть группа подготовки к школе. Считаю, что это очень круто. Потому что таких ребят крайне сложно соединить даже в небольшую группу, а у нас занимаются по 3-4-5 человек. Без сомнения, это огромный труд.
Бесплатная программа «Ранняя пташка» предполагает работу с родителями, которые недавно узнали о диагнозе ребенка и не понимают, а что, собственно, делать в такой ситуации дальше. Под нее попадают мамы и папы ребят от 0 до 6 лет. В рамках курса специалисты помогают развить мифы об аутизме, разобраться, как выстраивать общение с ребенком и как к минимуму свести вероятность нежелательного поведения.
– Родителей обучают методам терапевтического взаимодействия со своим ребенком. Работа включает в себя консультирование, посещение воспитанников на дому, с последующим обсуждением. От семьи, от родителей ведь вообще очень и очень многое зависит. Чем более обучен родитель, тем меньше ему потом придётся вкладываться в реабилитацию ребенка. Кстати, пройдя эту школу, несколько наших родителей потом стали специалистами.
Для взрослых ребят был создан проект «SP. Мануфактура», в рамках которого участники своими руками изготавливают сувенирную продукцию, которая потом идет на продажу. Это позволяет ребятам, имеющим психологические расстройства, получить навыки, которые им потребуются при выходе на открытый рынок труда.
– Это не просто занятия, ребята действительно ходят на работу. У нашего куратора не сорвешься. «Проспал», «неохота», «дождь пошел – не пойду» – все это не отговорки. Не хочешь работать – до свидания. Уже в 9 часов наши ребята приходят и начинают выполнять заказы. Есть норма выработки, по результату которой обязательно каждый получает зарплату.
В рамках программы с ребятами обязательно проводятся сопутствующие тренинги о том, как надо себя вести, как одеваться, как взаимодействовать с окружающим миром.
– Ребят у нас получается трудоустраивать. Мы сотрудничаем с сетями быстрого питания, отелями, фабриками, небольшими производствами. Ребята работают на одном месте и по три года, и по пять лет.
Сейчас у нас на этой программе только 9 мест. А вот желающих попасть в программу – гораздо больше. Просто всех не уместить в имеющемся помещении. Поэтому сейчас ищем новое. А так – могли бы и оборудование за счет грантов приобрести, и количество направлений расширить, если удастся привлечь для работы с ребятами новых специалистов. В перспективе мне бы, конечно, хотелось организовать производства прямо на базе нашей организации. Это стало бы опорой для таких ребят, которые в силу своих диагнозов не смогут работать в обычных компаниях.
Разумеется, ситуации у всех разные. Кто-то в силу поставленных диагнозов так и не сможет выйти на реальный рынок труда. Но случается, что развитию мешают и сами родители, которые, например, недовольны тем, что их дети работают в сфере обслуживания. Как объясняют специалисты, они коммуницируют с ребятами, как со взрослыми полноценными членами общества, для родителей же дети часто остаются детьми, и хорошего в этом мало.
– Мы знаем, в каких сферах наши ребята могли бы трудиться, какие задачи им по плечу. В процессе занятий все время пробуем что-то новое. Недавно приобрели кофемашину, чтобы наши подопечные могли осваивать профессию бариста, отпариватель, навык работы с которым может пригодиться для работы в магазинах.
Еще один крайне важный проект, направленный на социализацию ребят с особенностями развития и адаптацию их в обществе, – волонтерская программа «Лучшие друзья», в которой участвуют студенты педагогического университета. Благодаря мероприятиям в рамках проекта ребята с особенностями получают возможность подружиться с нормотипичными сверстниками. И только на первый взгляд кажется, что выгода тут односторонняя. Каждый подопечный «Искры надежды» – по-своему уникален. Так что у них многому можно поучиться.
– Я очень волновалась, когда мы запускали этот проект, – признается Татьяна. – И действительно были определенные сложности на старте. Но вы даже не представляете, что мы видим сейчас! У нас и правда получилось подружить ребят! В итоге студенты и наши подопечные нашли общий язык, часто проводят время вместе. Вообще, должна сказать, что люди с нарушением интеллекта – это целый кладезь. Например, у нас есть парень Никита, который однажды организовал самый настоящий концерт в Доме молодежи с артистами филармонии. Мы, честно сказать, обсудили, что нужно такое-то мероприятие, дату даже назвали, а потом забыли об этом. А он не забыл. Пригласил музыкантов, танцоров, со всеми договорился! Никита вообще тусовщик. Все время где-то пропадает, у него всегда есть бесплатные билеты в театры и на концерты. Волонтеров наших, вот, водит по театрам. А девочка Люба – еще одна наша воспитанница – знает все о норвежской истории. Не понимаю, почему именно норвежской, но факт остается фактом.
В период пандемии студенты-волонтеры и ребята из «Искры надежды» не могли видеться вживую, поэтому организовывали активности в онлайн-формате. Кто-то читал лекции на серьезные темы, кто-то устраивал зарядку, а кто-то – кулинарные мастер-классы, которые «заходили» на ура. Сейчас такой формат намерены внедрять для работы с ребятами в психо-неврологическом интернате.
– Вообще наши ребята очень любят учиться. Мы проводим тренинги по самоадвокатированию, очень «заходят» тренинги, связанные со всякими бытовыми моментами, тренинги по профориентации.
Один из последних запущенных и одновременно самых сложных проектов – «Сопровождаемое проживание». Это проект департамента социальной защиты, к которому подключились общественники.
– У нас есть 20 человек, которым мы предоставляем полное сопровождение. Оно включает в себя и реабилитацию, и помощь с трудоустройством, и, собственно, проживание. У нас есть воспитанники, которые остаются в семьях, но при этом учатся самостоятельности, а есть те, кто живет в специальной квартире, под присмотром специалистов. Мы пробуем и смотрим, какие услуги необходимы таким ребятам, чтобы жить самостоятельно.
«Искра надежды» отличается от многих фондов своим подходом, философией, говорит Татьяна.
– Мы не занимаемся благотворительностью. Безусловно, мы наших ребят любим и уважаем, и поэтому стараемся взаимодействовать с ними, как с полноценными членами общества, как с абсолютно нормальными людьми. Мы общаемся, сотрудничаем, помогаем раскрыть потенциал и учим работать. И в итоге к нам приходят потому, что им тут интересно, потому что от наших занятий есть прогресс.
Как и у многих общественных организаций, основной источник финансирования «Искры надежды» – это гранты. Хотя ни один из них не перекрывает все потребности организации. В рамках гранта можно приобрести оборудование, но, например, нет возможности сделать ремонт.
– Единственный грант, который бы перекрывал ремонт, был учрежден нашим экс-губернатором Алексеем Гордеевым, – поясняет Татьяна.
Помогают компании-спонсоры, депутаты. С фандрайзингом в «Искре надежды» складывается не слишком гладко, признаются в организации. Пожертвованиям, безусловно, будут рады, но на постоянной основе каких-то открытых сборов нет.
Сейчас общественники пытаются найти новое помещение. Просторное, в котором бы поместились все желающие, с качественным ремонтом, который не потребует колоссальных вложений, и расположенное в удобном месте, чтобы добираться ребятам было несложно.
– У меня две мечты: одна – для детей, одна – для взрослых. Я очень хочу, чтобы для малышей был закрыт вопрос по реабилитации. Только по самым скромным подсчетам, речь идет о 100 ребятах – это те, о ком мы знаем, кто до нас дошел. На самом деле их наверняка намного больше. Чтобы реализовать эту мечту, нужны помещение, деньги, специалисты. У нас есть опыт, и мы знаем, как помочь таким ребятам. Ни в рамках медицины, ни в рамках педагогики необходимую им помощь организовать невозможно в силу существующих определенных стандартов работы таких учреждений. А вот в рамках общественной организации – это реально.
Моя вторая мечта – чтобы у нас было просторное помещения для взрослых. Чтобы мы могли для них организовывать различные мероприятия и не объявлять предварительную регистрацию, потому что в имеющихся помещениях все желающие просто не поместятся. Чтобы мы могли организовать рабочий процесс, открыть «цеха», где ребята могли бы трудиться, осваивать новые навыки. Ведь люди и с РАС, и с интеллектуальными нарушениями могут очень многое, просто для этого с ними нужно взаимодействовать и помогать им.
О том, как помочь организации «Искра надежды» – финансово или в качестве волонтера, – можно узнать на официальном сайте организации. Кроме того, ознакомиться с реализуемыми проектами и следить за деятельностью общественников можно в официальном сообществе в «ВК».
Фото – архив организации.