В нашем обществе все еще принято стигматизировать многие важные темы. В том числе и ВИЧ. Его многие до сих пор считают диагнозом, который ставят наркозависимым людям, маргиналам. Хотя на самом деле риск заразиться есть абсолютно у каждого.
Наталья Коржова одна из тех, кто уже много лет не скрывает свой положительный ВИЧ-статус. Вместе с коллегами она основала в Воронеже Центр содействия профилактике социально значимых заболеваний «Ты не один» – некоммерческую организацию, которая работает с группами риска и людьми, у которых диагностирован вирус иммунодефицита.
Мы расспросили Наталью о деятельности центра, узнали о том, как говорить с людьми о заботе о собственном здоровье, важности прохождения обследований, а также о том, что делать, если пугающий диагноз все-таки поставлен.
СПРАВОЧНО
По данным на конец 2021 года, в России насчитывалось более 1,1 млн носителей ВИЧ. По данным Воронежстата на тот же период, в нашем регионе о своем диагнозе знают более 4 тысяч жителей.
«Человек должен понимать, что с ним происходит»
– Мне встречались люди, которые стеснялись признаться, что у них COVID-19. Хотя им в последние пару лет переболели очень многие. Это еще раз доказывает, что фактические любое заболевание – это стигма. О болезнях в нашем обществе не принято говорить. С ВИЧ все гораздо сложнее еще и из-за истории его возникновения, из-за мифов вокруг него. Раньше существовал устойчивый стереотип о том, что этот диагноз распространяется в определенной среде, среди неблагополучных групп населения. Но с каждым годом все больше людей понимает, что это далеко не так, – рассказывает Наталья. – Не многие ВИЧ-положительные готовы открыто заявить о своем статусе. Да и нужно ли это? Я уже много лет живу с диагнозом и научилась не реагировать на обидные вещи. В нашей команде пять или шесть человек живут открыто. Каждый из нас может сказать: «Да, у меня есть диагноз, но он не помешал мне…». Допустим, мне диагноз не помешал стать членом Общественной палаты, заместителем председателя комиссии Общественного совета по контролю за качеством медицинского обслуживания при департаменте здравоохранения Воронежской области.
Тем, кто еще не заразился, мы говорим: «Ребят, сделайте все возможное, чтобы этого не произошло». А тем, кто имеет уже инфекцию: «Ребята, с этим диагнозом живут».
В современном мире ВИЧ – это не приговор. Медицина все-таки не стоит на месте. С положительным статусом можно прожить долгую счастливую жизнь, которая существенно не будет отличаться от жизни человека без вируса. Главное – выполнять рекомендации врача, принять себя нового, проработать внутренние проблемы и научиться жить в изменившейся реальности, по другим правилам, потому что ВИЧ действительно все меняет.
– В нашей с коллегами практике много историй побед и немало поражений. Безусловно, мы сталкиваемся со смертью. Бывают ситуации, в которых врачи бессильны. Но так устроен мир. К смерти я давно отношусь по-философски, с уважением.
«Ты не один» – это про жизнь с ВИЧ в быту. Когда человеку только ставят диагноз, он может испытывать целый спектр эмоций, пройти через несколько стадий: страх, отрицание, гнев, торг. Но крайне важно прийти к принятию.
– На этом пути человек должен понимать, что с ним происходит. Должен видеть рядом людей, которые однажды были на его месте, но справились. Мы помогаем пройти весь этот путь быстрее. Механизм очень схож с взрослением: мы рождаемся в боли, учимся ходить, падаем, а затем встаем и идем дальше. Тут все то же самое. Мы не строим заборы, мы строим мосты для того, чтобы человек переходил от одной стадии к другой.
Безопасность, поддержка, жесткие правила
Наталья начала заниматься общественной деятельностью много лет назад.
– Когда-то я жила в Лисках и раз в неделю приезжала в Воронеж, чтобы провести группу взаимопомощи. Тогда еще довольно смутно понимала, как это делается, но я уже не могла оставаться в стороне. Со временем нам удалось выстроить рабочую систему, но были и провалы. Так, одна из групп не состоялась из-за того, что ребята ушли принимать наркотики. После этого мы выработали жесткие правила: быть трезвыми, не ругаться матом, не обсуждать религию или политику.
Всего 12 пунктов. Если их не соблюдать – можно вылететь из группы, чата.
Да, сейчас часть работы ведется онлайн. Для этого общественники создали закрытый канал – безопасное пространство, самостоятельно в которое попасть невозможно. Здесь ценят и уважают конфиденциальность и анонимность.
– Мы не пытаемся привязать к сообществу. Наша задача – чтобы человек максимально интегрировался, проработал все свои страхи и ушел в социум выстраивать собственную жизнь.
Очень долго активисты не решались открыть организацию, но хотелось помогать людям эффективнее.
– Несколько лет назад я увидела, что в Воронеже начал свою работу Ресурсный центр поддержки НКО. Туда и обратились за помощью. Одной идеи мало, нужна была еще и последовательность действий. Вот как раз эту последовательность нам помогли выстроить специалисты центра. Мы сформировали основные документы, обучились навыкам хозяйственной деятельности, ведению документации.
В этом сентябре центру «Ты не один» исполнилось три года.
Главное – к любому человеку найти подход
На сегодняшний день в центре три основных направления работы.
Первичная профилактика ВИЧ предполагает работу с населением региона, со студентами.
– Мы с ребятами работаем «с открытыми лицами». Таким образом стираем границы и снимаем стигму. В рамках одного из упражнений мы просим отличить ВИЧ-инфицированного человека от человека без диагноза. Это помогает сломать стереотип «меня это не коснется». Охват тестирования после таких экспериментов очень высокий.
Сейчас первичной профилактикой общественники занимаются в основном по запросу, поскольку этому направлению все больше внимания уделяют государственные органы.
Вторичная профилактика – это работа непосредственно с группами риска. Сюда государству в силу ряда причин зайти как раз сложнее. Специалисты воронежского центра работают в том числе с людьми, употребляющими наркотики, мужчинами, которые практикуют секс с другими мужчинами, с секс-работниками/цами. Основная цель даже не донести информацию, а выстроить диалог, убедить заботиться о себе.
К каждой группе находят свой подход. С наркозависимыми помогают выйти на контакт люди, которые сами когда-то употребляли различные вещества, с секс-работницами – чаще всего либо кто-то их девушек, либо их родственники.
– Совместно со специалистами центра борьбы со СПИД мы выезжаем к девушкам, предлагаем пройти тестирование или самотестирование, раздаем презервативы, рассказываем какие-то вещи. Поначалу девочки к нам относились очень настороженно. Выстраивание диалога заняло время. Сейчас они к нам приходят сами. Мы помогаем решить разные вопросы. Невозможно заниматься профилактикой ВИЧ и при этом игнорировать иные сферы. Кому-то нужна помощь с документами, консультация. Были молодые мамы, которых пытались лишить родительских прав.
Вообще, как показывает практика, если человек прошел до и после тестовую консультацию, и она была оказана качественно, в случае положительного результата путь к специализированному центру становится гораздо короче. А те, кому удалось избежать заболевания на этот раз, осознают свои риски, и в будущем стараются как-то их нивелировать.
Также общественники работают с мигрантами. Это одна из самых проблемных групп.
– Есть очень много законодательных моментов, которые не получается преодолеть, – признается Наталья, – но в любой ситуации мы ищем, как помочь человеку. Иногда – собираем деньги. Иногда – выходим даже на коллег из других стран. Мигранты и беженцы часто обращаются тогда, кода у них заканчивается терапия.
Бывает, что люди приходят сами. Например, когда-то в центр обратилась 65-летняя женщина, которая заразилась ВИЧ от мужа. Он работал дальнобойщиком и, с его слов, у него был контакт с секс-работницей.
Кстати, дальнобойщики – еще одна группа риска, с которой нужно работать.
И все-таки основное направление, в котором ведет свою деятельность воронежский центр, – третичная профилактика ВИЧ.
– Это институт поддержки для людей, живущих с положительным статусом. То, с чего мы когда-то и начинали. Человек, которому диагностировали ВИЧ, может обратиться к нам на горячую линию, где у нас работает два равных (прим.ред. – люди, которым также диагностирован ВИЧ) консультанта, есть психолог, кризисный консультант, социальные работники.
В Воронежской области довольно сильное и, что немаловажно, автономное сообщество ВИЧ-положительных людей, которые не бросают друг друга в беде.
– Если у нас возникает какой-то запрос, то он почти всегда удовлетворяется внутри сообщества, мы редко выходим на внешний уровень. Время от времени нужно собрать деньги на лекарства, не связанные с лечением ВИЧ. Были случаи, когда удавалось не только получить нужную сумму буквально за час, но и найти человека в районе, который сможет отвезти препарат пациенту. На сегодняшний день мы уже хорошо взаимодействуем со всеми государственными институтами. Выстраивание коммуникаций в этом направлении – большой труд, я бы сказала, целая наука. Безусловно, мы взаимодействуем с коллегами из других регионов. Но не надо забывать, что везде своя специфика. Определенные общие алгоритмы можно проработать, однако подходы ищем свои.
На сегодняшний день в команде организации 12 постоянных сотрудников, в числе которых юрист, координатор, уже три равных консультанта, социальный работник и врач-эпидемиолог.
– НКО – это всегда истории про нестандартное мышление, поиск ресурсов, высокую скорость работы и любовь к людям. Раньше у нас в организации были только ВИЧ-положительные сотрудники, но сейчас есть и специалисты с отрицательным статусом, которые хотят улучшить ситуацию в нашей области. Что интересно, они испытывают обратную стигму. Иногда мы шутим, что это не мы должны интегрироваться в общество, а общество в нас. Мне кажется, в этом подходе что-то есть.
Об активной работе и обретении долгожданного дома
Центр «Ты не один» в основном существует за счет государственных грантов. Как правило, эти средства выделяются под конкретные проекты, и процесс отчетности таков, что потратить направленные средства на иные нужды организации фактически невозможно.
Недавно завершился проект «Ночная смена», направленный на профилактику ВИЧ среди секс-работников/ниц, при поддержке Фонда президентских грантов реализуется проект «Точка доступа», готовится к запуску «Точка доступа 2.0».
Буквально три месяца назад, после долгих лет скитаний, общественники наконец-то получили от администрации в безвозмездное пользование собственное помещение. Правда, оно нуждается в ремонте. Посчитали, на работы требуется порядка 145 тысяч рублей. Где искать деньги – пока вопрос. Но в будущее общественники смотрят с оптимизмом. К октябрю надеются не только провести ремонт, но и уже по минимуму обжиться.
На базе нового дома в том числе будет работать Центр медиативных практик. Здесь будут проходить сессии, медиации с членами семьи, трансформационные игры, нацеленные на укрепление внутренних опор, группы помощи и поддержки, работать психолог, оказываться социальное сопровождение.
Обратиться в центр «Ты не один» может любой, кому требуется консультация по проблематике ВИЧ, поддержка и помощь. Следить за новостями и проектами организации можно на официальном сайте организации или в группе во «ВКонтакте». Также на этих ресурсах можно узнать, как помочь организации, чтобы ее деятельность не просто не прекращалась, но и только набирала обороты. Общественники ведут сбор средств на ремонт, о том, что нужно и как помочь, читайте тут.
Фото – Алина Полунчукова, а также из группы организации во «ВКонтакте».
