Власти Воронежской области в ближайшее время объявят на сайте госзакупок тендер на поставку дорогостоящего препарата для лечения двух детей из Павловского района.
Юные пациенты страдают наследственной тирозинемией. Это очень редкая, или офранная болезнь, при которой происходит повреждение почек, печени и периферических нервов. Она также может привести к циррозу печени, рахиту и почечной недостаточности.
Для лечения двух детей из Павловского района необходимо 37,8 млн рублей в год. Правительство Воронежской области и департамент здравоохранения нашли такую сумму в региональном бюджете. До завершения конкурса на поставку препаратов дети будут лечиться за счет благотворительного фонда.
Как сообщает пресс-служба департамента здравоохранения, в Воронежской области всего 175 человек с офранными заболеваниями. Они встречаются лишь у небольшой части населения – на 2 тысячи человек приходится максимум один больной. Сегодня известно всего порядка 7 тысяч разновидностей таких болезней. Около половины из них связаны с генетическими отклонениями. Понять, что человек болен, можно в детском возрасте. Но чаще заболевания диагностируются у взрослых – в более 50% случаев.
