71 – именно столько видов редких и опасных заболеваний теперь есть в перечне фонда «Круг добра». Недавно туда добавили кардиологические операции, а также помощь пациентам с повреждением шейного отдела спинного мозга, осложненным зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Организация полностью берет на себя финансирование лечения тех болезней, которые не попадают под региональные и федеральные программы и не входят в ОМС.
– На сегодняшний день по одобренным экспертным советом фонда «Круг добра» заявкам на оказание медицинской помощи различными лекарственными препаратами обеспечены 84 пациента из Воронежской области, в том числе 38 детей получают лекарственные препараты, не зарегистрированные на территории России, – рассказал врач-методист Воронежской областной детской больницы №1 Сергей Корнуков.
Кроме этого, на лечение 14 орфанных заболеваний уже поданы заявки. Также заявки оформлены на 20 лекарственных препаратов и медицинских изделий. Трое пациентов ожидают первую поставку лекарственного препарата. В настоящее время идет подготовка пакетов документом для подачи заявок на 20 пациентов с такими заболеваниями, как гепатит С, муковисцидоз, нейрофиброматоз 1 типа, туберозный склероз, ахондроплазия.
Пациентов, которым оказывает помощь «Круг добра», становится всё больше. На данный момент количество подопечных фонда увеличилось до 5528 детей из разных регионов России, среди которых – и маленькие пациенты из Воронежской области. Так, у одного из них нейрональный церебральный липофусциноз. Ребенку необходимо принимать дорогостоящий препарат «Бринейра», не зарегистрированный на территории РФ, но доказавший свою клиническую эффективность применения у детей при данной патологии.
Департаментом здравоохранения Воронежской области была подана заявка в фонд «Круг добра» на обеспечение пациента препаратом «Бринейра», которая была одобрена экспертным советом в ноябре 2022 года. Для скорейшего начала терапии был подана дополнительная заявка на перераспределение препарата из других регионов Российской Федерации. В связи с этим терапия ребенку была инициирована раньше, чем запланированная поставка препарата по одобренной заявке. Пациент получает лечение с декабря 2022 года.
Эксперты фонда продолжают расширять список болезней для «Круга добра». Рассматриваются варианты поддержки новых видов кардиологической помощи. «Круг добра» создали в 2021 году по указу президента РФ Владимира Путина. Фонд получает средства за счет повышенного НДФЛ для лиц, зарабатывающих больше 5 млн рублей в год.
Фото на главной – Unsplash.
