Особенные дети: синдром Дауна

- Я начала практиковать танцевально-двигательную терапию 14 лет назад. Тогда я занималась подготовкой детей к тематическим праздникам - мы готовили танцевальный номера. Для себя отметила, что дети - очень пластичные, музыкальные. У них великолепно получается танцевать. Вот и решила попробовать.

- Иногда я слышу, что танцевально-двигательная терапия - это не психология. Я так не считаю. На сцене, в красивом костюме, это дети становятся другими - актерами. В такие моменты ребенок самореализовывается и раскрывается.

Кроме того, танец - это двигательная память, это логика, это коммуникация.

Помимо детей, танцевальная терапия воздействует на родителей - делает их более открытыми. Мы часто ездим на концерты, где выступаем перед залом. На детей смотрят и родители волей-неволей понимают, что скрыть своего ребенка от других нельзя.

- Раз уж вы пришли сегодня, то мы вам покажем два номера, которые скоро повезем в Санкт-Петербург.

- У моего сына синдром Вильямса (синдром, при котором люди обладают специфической внешностью. У них наблюдается общая задержка умственного развития при развитости некоторых областей интеллекта - прим. автора). Сейчас ему 24.

Когда Саша родился, и я узнала о патологии, то сразу решила учиться на дефектолога. Паруса надежды тогда не было, была только больница на Ломоносова. А чем раньше начинают работать с такими детьми, тем лучше. В те годы в Воронеже на дифектолога учиться было негде, а ехать в Москву или  Санкт-Петербург на руках с ребенком возможным не представлялось. Поэтому я пошла учиться на психолога.

Мое первое образование - учитель русского языка и литературы. Оно очень помогло мне в работе с Сашей. Ведь когда я начинала заниматься с сыном, ни Паруса ни Перинатального центра не было. Ребенка приходилось учить всему самой.

Мне кажется, что мой ребенок научил меня большему, чем я его. И теперь, каждый раз, когда ко мне приходят детки с синдромом Дауна, я уже готова и знаю что делать.

- Начинала я с волонтерской работы. Там проработала год, после чего мне предложили работать с родителями особенных детей. Я тогда сразу сказала, что хочу работать с детками, у которых ментальные нарушения. Как раз в этот момент у нас началась программа по работе с детьми с синдромом Дауна, и я поняла, что это мое.

15 лет назад в детские дома сдавали 80% детей, которые родились с синдромом Дауна. Для примера, в Польше не сдали не одного такого ребенка, а в Америке 250 семей стояли в очереди на усыновление таких детей.

- Это тяжело. Тяжело услышать такой диагноз, когда жизненный путь ребенка уже распланирован. Потому что не оправдываются ожидания и надежды, которые родители возлагают на малыша. Ведь у нас как - когда рождается ребенок мы уже планируем его жизнь - ясли, детский сад, школа, институт, работа, семья. А тут планирование невозможно. Это сейчас есть Парус и Перинатальный центр, где маме подскажут как и что делать с таким малышом. Раньше все было хуже - родители один на один оставались со своей бедой.

Я вспоминаю, как мне самой врач предложил сдать ребенка, когда сыну было полтора года.

Из-за этого распадается множество семей. Родители ссорятся, родственники подливают масла в огонь.

Раньше из таких семей уходило примерно 70% отцов. Сейчас 50 на 50. Мне самой было крайне тяжело сказать этот диагноз мужу. Тогда, помню, сказала ему: "Если хочешь, то можешь уходить. Ребенка я не брошу". Муж остался.

Я знаю, что если моего ребенка сдадут в диспансер, он погибнет. Дети-дауны - это семейные дети. Привыкшие к семье. Привязанные эмоционально. Они живут стереотипами, и когда стереотип ломается - они теряются.

Когда рождается малыш с синдромом, родителям сразу дают направление в Парус или Перинатальный центр, где с детьми занимаются. Следующий этап - детский садик. В Воронеже, в настоящий момент, есть два детских сада, куда принимают детей-даунов - детский сад №4, на Левом берегу, и 188 детский сад в Комитреновском районе - там есть одна спецгруппа. Потихоньку набирает обороты программа инклюзии, по которой таких деток принимают в обычные детские сады.

- Следующий этап - школа. Если говорить про спецшколы, то таких в Воронеже три: там с детьми занимаются до 9 класса по специальной программе. Если говорить об инклюзии, то на 2015 год в обычных школах учатся трое детей с синдромом Дауна - две девочки и мальчик. Но и тут все не так безоблачно. Если в начальной школе с детьми занимается один учитель, который знает как работать с таким ребенком, то после перехода в среднюю школу начинается неразбериха: много учителей, работать нужно с каждым отдельно.

- Ни на что. Это самый тяжелый вопрос. Таких детей некуда отдать.

Да, безусловно, есть центры, где с такими детьми занимаются. Однако нужно понимать, что 18 лет - это уже не ребенок, а взрослый человек. И работать с ним трудно. Остается только психоневрологический диспансер. Но ребенку там не место.

Мы предпринимали несколько попыток трудоустроить детей с синдромом Дауна в сеть общественного питания «KFC». Хозяин был не против. Но все они оказались безуспешны - родители не смогли отпустить детей в “свободное» плавание.

Нужно понимать, что дети-дауны - подражатели. Они всему учатся у окружающих. Поэтому ни в коем случае нельзя лишать их общества!  В бытовом плане они обучаемые. Вот пример: в семье, где растет девочка с синдромом Дауна, умерла мама. И дочка взяла на себя обязанности по ухаживанию за отцом: готовит ему ему, убирает квартиру. И делает это успешно.

- Нет. Это замечательные детки. Спокойные, не склонные к проявлению агрессии. Они просто не знают, что это такое. Такой ребенок никогда не попадет на скамью подсудимых за разбой, воровство или убийство.

- Удачный примером служит город Псков. Там действует программа, которую разработали немцы. В городе организованно несколько мастерских при Центре лечебной педагогики. Детей сначала обучают, а потом они плавно переходят к работе. Сейчас программа пошла дальше: там выкупают квартиры, в которые расселяют таких детей.