«В нашем обществе пока нет толерантности к детям-аутистам. И она не появится, пока проблема скрыта. А для того, что бы вынести ее на поверхность, нужно не сидеть сложа руки, а предпринимать активные действия», - Ирина Петрова, кандидат медицинских наук, директор детского реабилитационного центра «Парус надежды».
Диагноз, к которому невозможно подготовиться
Постов о том, как не просто с такими детьми, в сети великое множество. В каждом - отчаяние и крик о помощи.
РДА (ранний детский аутизм - прим. автора) - диагноз, который вправе поставить любой врач-психиатр.
На первый взгляд все просто: есть врач и есть диагноз, однако связующее звено - визит к врачу, - зачастую отсутствует. Родители могут даже не подозревать, что с их малышом что-то не так. Да и как это заподозрить, если не знать на что обращать внимание? Ведь внешне ребенок абсолютно здоров. Соответственно, к врачу они не обращаются и процесс выявления аутизма затягивается.
С 2013 года в Воронеже, в рамках программы «Аутизм. Маршруты помощи», ввели скрининговое тестирование «M-CHAT».
«M-CHAT» это опросник, который содержит 23 вопроса для родителей, и дает возможность заподозрить наличие у малыша особенностей психического развития с 18 месяцев. Опросники раздают всем на приеме у врача-педиатра.
По результатам тестирования ребенка могут отправить на обследование, которое проходит в Детской Областной больнице.
До 2013 года для постановки окончательного диагноза детей клали в психиатрическую лечебницу, что крайне негативно сказывалось на их ментальном здоровье.
В неврологическом отделении выделено 10 коек для детей с подозрением на аутизм. Там за малышами наблюдают различные специалисты и приходящий врач-психиатр. Основываясь на данных, полученных в ходе наблюдения, психиатр ставит диагноз.
Аутизм - маршрут помощи
С того же форума:
Как же быть родителям, у которых «особенные» дети? Как воспитывать такого ребенка и при этом не «накосячить»? Ответы на эти вопросы призвана дать программа «Маршруты помощи», работу над которой в 2012 году начали в фонде «Выход». Программа представляет собой своеобразную «карту-схему», задача которой - подсказать родителям ребенка-аутиста что делать и куда обращаться.
В настоящий момент дети, которым поставлен диагноз аутизм, или подтверждено на него подозрение, получают направление в Центры ментального здоровья, где им предлагают пройти двухнедельный, стартовый, курс коррекции. В Воронеже таких центров два. В них с детьми занимаются логопеды, дефектологи и другие специалисты, в том числе и психиатры.
Свою лепту в помощи таким детям вносит «Парус надежды» - социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних. Там с детьми работают специально обученные педагоги и психологи, помогая детям специализироваться и влиться в окружающее их общество.
Одному такому ребенку необходимо уделять до 40 часов в неделю. Это около восьми часов в день.
Однако директор «Паруса надежды» признается, что уделить всем детям то количество времени, которое им необходимо, практически невозможно. Для этого банально не хватает кадров.
Единственное, что хоть как-то скрашивает ситуацию, это то, что в Воронеже стали появятся частные центры, где занимаются с детьми-аутистам.
ПМПК, 8 группа и спецшколы
Еще один пост от мамы ребенка-аутиста:
Когда ребенку исполняется семь лет, встает резонный вопрос: куда его отдать, в коррекционную школу или в обычную? Решается этот вопрос исходя из степени адаптированности ребенка и уровня его интеллекта.
Если ребенок не социализирован, или недостаточно социализирован, на ПМПК ему ставят 8 группу и отправляют в спецшколу. В Воронеже таких школ четыре:
- Специальная коррекционная общеобразовательная школа № 31 для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья на улице Веры Фигнер;
- Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции на улице Переверткина 40;
- 7 интернат на проспекте Патриотов 7;
- ЦЛП - Центр лечебной педагогики на Саврасова 2А.
Но не все здесь гладко.
Во-первых - в таких школах не все сотрудники умеют обращаться с детьми-аутистами, а во-вторых - там только 9 классов образования. И после этих девяти классов ребенку совершенно некуда пойти: в университет он не поступит, а в училище без спецсправки (которую абсолютно непонятно где и как получать) не берут.
Если ребенка удалось адаптировать и у него все в порядке с интелектом, то ему открыта дорога в обычную школу. Но и тут возникают проблемы. Очень часто родительские комитеты против того, чтобы рядом с их «нормальными» детьми учились аутисты. Такие споры доходят до суда. А суд встанет на сторону родителей «особенного» ребенка. И обяжет директора принять малыша.
Обяжет директора - но не сможет обязать родителей относиться к "другому" ребенку по-человечески.
Во избежание подобного родители детей-аутистов из Воронежа решили перенять опыт у своих московских товарищей. Они прошлись по всем школам Воронежа с одинаковым вопросом к директорам школ: «Как вы смотрите на то, что мы за свои деньги оборудуем у вас класс для аутистов?»
В большинстве школ родителям отказали, однако в Воронеже нашлись люди, которым не чужды проблемы других. Классы для аутистов откроют в Платоноской гимназии, 92 школе в Шилово и 6 школе в Коминтерновском районе.
Создание ресурсных классов в обычных школах - прорыв в системе инклюзивного образования в Воронеже, которое призвано сделать доступным общее образование для «особенных» детей.
Социализация. История матери ребенка-аутиста
История Татьяны берет начало в 2004 году, когда ее сыну Александру диагностировали аутизм. Тогда она со своим мужем жила на севере России, под Мурманском.
Татьяна честно признается, что не была готова к такому. К такому диагнозу вообще невозможно подготовиться. Но принять его пришлось. Семья не отвернулась от своего ребенка.
После был переезд всей семьей в Санкт-Петербург. Татьяна вспоминает, что если бы не преподаватели 687 школы, то пришлось бы туго.
Коллектив школы принял нового воспитанника и окружил его заботой. Я им очень благодарна.
Так прошло семь лет. Семь лет, за которые Сашу удалось социализировать. Мальчик прижился в обществе.
Проблемы были, но мы с ними боролись. Мы их преодолевали и будем преодолевать.
Сейчас Саше 14 лет. Он учится в 7 классе 31 школы и ходит в «Прус надежды». Мальчик растет спокойным, воспитанным ребенком. Очень любит музыку - Александр играет на синтезаторе. По словам Татьяны он может подобрать любую мелодию. Но крайне негативно относиться к обучению. Если его пытаются учить музыке, то он уходит в себя и перестает играть.
Когда Татьяна узнала, что в Воронеже стартовала программа фонда «Выход», то решила с мужем перебраться сюда.
Саше поставили 8 группу. А это значит спецшкола и девять классов. Поэтому нас крайне заинтересовало инклюзивное обучение. Я не хочу, что бы мой ребенок закончил девять классов и остался жить на пособие по инвалидности.
Фотографии предоставленны фондом «Выход».
Текст опубликован в рамках проекта Гильдии аналитических журналистов
«Социальная ответственность как основа гражданского общества»
