Мама Маши Федоткиной, страдающей страшной болезнью – спинально-мышечной атрофией – и выигравшей в лотерею спасительный укол препарата «Золгенсма» за 170 млн рублей, пока не планирует передавать часть собранных для лечения дочери средств другим детям. На странице девочки в Instagram она объяснила, почему.
По словам Марины Никоновой, всего благодаря неравнодушным гражданам с помощью в том числе благотворительных фондов на терапию для ребенка удалось собрать более 27 млн рублей. Около 12 млн рублей в дальнейшем были распределены семьей между подопечными фондов. После этого на банковских счетах осталось порядка 15 млн рублей. Они были заморожены.
– Маша получила лечение почти в 1,3 месяца, старт болезни был в 5 месяцев (именно тогда она перестала переворачиваться). Погибло много мотонейронов, и к получению «Рисдиплама» Маша была совсем слабая. Когда нас госпитализировали на укол, мы прошли множество обследований и консультаций с врачами, почти все сказали: «Нужна будет "тандемная терапия"». «Тандемная терапия» – это когда после укола «Золгенсма» возвращаются к приему «Рисдиплама», для того чтобы заставить работать оба гена и добиться лучших результатов лечения. Но для этого нужно, чтобы ребенок восстановился после генной терапии, прекратил прием гормонов и организм окреп. Именно поэтому средства еще на счетах, мы хотим вылечить своего ребенка, хотим, чтобы она добилась хороших результатов. Да, в садик она не пойдет, впереди годы тяжелой работы, но надеемся, что в школу Маша пойдет сама!
Женщина подчеркнула, что пока не знает, поможет ли государство в получении «Рисдиплама». Если помощи не будет, семье придется закупать препарат самостоятельно. Он обойдется примерно в 340 тысяч долларов в год.
– Если все получится с государством, то сумма на счетах будет переведена в один из фондов, который нас поддерживал! Фонд сам распределит все по нуждающимся детям, – сообщила Марина Никонова, обратив внимание всех авторов негативных комментариев на то, что каждый желающий может вернуть пожертвованные ее дочери деньги, если считает это необходимым.
