Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и синдромом Моркио. Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких заболеваний.
Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом.
В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями . Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Однако улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.
«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», - говорит Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам Геном».
В то же время, она отмечает, что всё ещё остаются те, кто остро нуждается в помощи. Прежде всего, речь идёт о людях с редкими заболеваниями, которые достигли или вот-вот достигнут 18 лет.
«Сегодня мало какая страна может похвастаться тем, что все её дети с орфанными заболеваниями получают лечение. Фонд «Круг добра» стал сказкой наяву для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Он подарил им надежду на полноценную жизнь в будущем, - говорит Елена Хвостикова. – Однако политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели равную возможность на долгую и счастливую жизнь».
Герои фотовыставки – разносторонние и сильные личности, которые, несмотря на диагноз, живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время со своими родными и близкими, любят и мечтают. Однако для этого должны быть соблюдены три главных условия – ранняя диагностика и начало лечения, а также постоянный доступ к жизненно важной терапии.
«Необходимо, чтобы врачи были готовы вовремя распознать заболевание и поставить диагноз, а проведение лабораторной диагностики орфанных заболеваний должно быть доступно не только в федеральных центрах», - считает героиня фотопроекта Светлана Торопова.
Светлана живет в селе Нижнедевицк Воронежской области. С детства она была очень активной. До 14 лет активно занималась спортом, а потом резко бросила. Непереносимость физических нагрузок, боль в спине, слабость и годы на то, чтобы выяснить их причину – болезнь Помпе.
Несмотря на свой диагноз, Светлана не изменяет своей философии жизни – двигаться вперёд и радоваться жизни. Ещё она любит рисовать и готовить. Особенно Светлане удаются манты.
Больше узнать о редких заболеваниях, участниках проекта и посмотреть фотоработы можно на сайте проекта www.yazhivu.com
Фото предоставила компания АНО «Геном»
Фотограф - Ольга Кардашова
