2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Его учредила ООН в 2008 году для привлечения внимания к проблемам людей, страдающих расстройством аутического спектра.
По статистике, нейроотличными считаются около 15-20% людей. Однако на сегодняшний день специалисты все еще знают о расстройстве далеко не все. Такие особенности не всегда просто выявить и еще сложнее с ними работать.
Мы поговорили с психиатром Максимом Резниковым о том, чем отличаются люди с аутизмом от нейротипичных людей (то есть от большинства), как выстраивать с ними коммуникацию, как им помочь легче адаптироваться к жизни в обществе, а также о том, почему общество не всегда терпимо к людям с аутизмом и можно ли это исправить.
– Что такое аутизм и каким он бывает?
– Расстройства аутистического спектра (РАС) – это особенность развития нервной системы, имеющая генетическую предрасположенность и проявляющаяся в раннем детстве. РАС характеризуются дефицитом способности начинать и поддерживать социальное взаимодействие, нарушением навыков вербальной и невербальной коммуникации. Кроме того, присутствует стереотипное повторяющееся поведение, ограничение интересов, потребностью в неизменном (или, по крайней мере, предсказуемом и стабильном) окружении. В большинстве случаев присутствуют, например, повышенная или пониженная чувствительностью к сенсорным воздействиям (свет, звук, тактильные ощущения, запахи, вкусы).
– Как на самом деле выглядит человек с аутизмом и так ли сильно он отличается от людей без расстройств психики?
– Важно понимать, что аутизм – это спектр разнородных состояний, которые могут иметь разную природу, проявляться разным набором симптомов и люди с РАС весьма сильно отличаются друг от друга. Например, может очень сильно отличаться уровень интеллектуального развития. У некоторой части людей с РАС могут отмечаться тяжелые интеллектуальные нарушения, но почти у половины уровень интеллекта будет нормальным. И такие люди с высокофункциональным аутизмом практически не отличаются от людей без особенностей нейроразвития. Они посещают обычные школы, учатся в вузах, получают обычные профессии, создают семьи. В некоторых случаях могут казаться «странными», но большинством людей это воспринимается как «особенности характера». Хотя в действительности РАС не являются личностными нарушениями и представляют лишь «особый вариант развития мозга».
– Сказывается ли искаженное восприятие людей с аутизмом в российском обществе на помощи таким людям и лечении?
– В нашем обществе достаточно много проблем, связанных с помощью людям с РАС. Например, достаточно поздно ставится диагноз: у детей в случаях достаточно выраженных нарушений обычно диагностируется в 3-6 лет. А чем раньше поставлен диагноз, тем больше возможностей для адаптации. Высокофункциональные РАС с минимальным уровнем нарушений могут быть вообще никогда не диагностированы. Либо же их часто диагностируют как какое-то психиатрическое расстройство. У людей с поздно выявленными диагнозами отмечается более высокий уровень сопутствующих психических расстройств, что потенциально связано с длительным стрессом при адаптации к повседневной жизни в обществе.
В настоящее время общество и медики осознают необходимость адаптации своих подходов для поддержки людей с РАС. Помощь для таких людей должна быть максимально индивидуализированной, необходимо учитывать специфику для обеспечения эффективного лечения, адаптации и поддержки людей с этими состояниями.
Важно, чтобы общество больше поддерживало людей с РАС. Нужно более открыто говорить о РАС и информировать людей о наличии этой проблемы. В том числе и о том, что РАС могут встречаться у взрослых. Обучение профессионалов медицинской сферы является необходимым для улучшения диагностики РАС и помощи таким людям.
– Отличается ли работа с РАС на западе от наших подходов? Встречали ли вы психиатров, имеющих предубеждения по отношению к людям с РАС? Бывает ли такое, что врач, который должен помогать людям лучше понимать себя, социализироваться, вредит им?
– Самые современные подходы создаются на западе. В России, к сожалению, нет каких-то собственных, основанных на доказательной медицине, подходов для помощи людям с РАС. Основным методом является когнитивно-поведенческая терапия, которая позволят адаптировать человека к жизни. Очень многие методы, применяемые у нас – диеты, микротоки, иглоукалывание, остеопатия и т. п. – неэффективны для коррекции РАС. Лекарств тоже не существует и они могут использоваться лишь симптоматически.
Большой проблемой (особенно для взрослых с РАС) является то, что в принципе этот диагноз почти никогда не ставится. И многие врачи подвержены мифу о том, что РАС не существует во взрослом возрасте, и что после 18 лет он «переходит в шизофрению». Хотя это, конечно, совершенно разные состояния, а неверная диагностика приводит к неверным попыткам лечения.
– Как раньше врачи относились к аутизму и в какой момент пришло понимание, как работать с такими расстройствами психики?
– Раньше аутизм не выявляли так часто, и многие врачи относились к нему с недостаточным пониманием, не имея и достаточной базы знаний. Как результат, таким людями часто ставили другие диагнозы.
Активное изучение проблем аутизма началось во второй половине XX века, и с каждым годом мы узнаем о РАС все больше. В последние 20 лет понимание аутизма существенно изменилось. Медицинские и научные исследования позволили лучше понять причины расстройства, а также разработать более эффективные методы коррекции, что позволило существенно улучшить жизнь и адаптацию людей с РАС в обществе.
– Какие нерешенные вопросы существуют в медицине по поводу РАС и как в будущем изменится помощь таким людям?
– Нерешенных вопросов, к сожалению, гораздо больше, чем решенных. Основные актуальные проблемы таковы: до конца неизвестны причины и механизмы возникновения РАС, диагностика РАС остается достаточно субъективной, так как не существует однозначных биологических методов диагностики РАС. До сих пор нет универсального метода лечения РАС, который подходил бы всем. Как изменится помощь людям с РАС в будущем, можно только фантазировать, но я надеюсь, что повышение осведомленности об этом диагнозе, научные исследования, позволят повысить качество помощи людям с РАС. Хочется верить, что врачи-психиатры и психологи будут обладать большим количеством знаний в области лечении РАС, а общество в целом будет более инклюзивным, толерантным и заботливым к людям с РАС.
В нашем городе есть несколько организаций, которые работают с детьми с аутизмом. Например, Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи детям-инвалидам и детям с ОВЗ в Воронежском институте развития образования или Областной Центр реабилитации детей и подростков «Парус надежды», в котором реализуются социально-бытовые и психологические услуги для детей с РАС. В Калачеевской школе в прошлом году была организована экспериментальная учебная группа по рисованию из детей с расстройствами аутистического спектра – это первый такой опыт в регионе. Периодически проводятся благотворительные акции и даже международные конференции по аутизму. Среди видных профильных сообществ Воронежской области – организация «Аутмама», которая реализует программы помощи детям с РАС.
Ольга Овсянникова, член правления организации «АутМама» о сообществе и о сложном процессе создания инклюзивной среды для людей с аутизмом:
– Сообщество «АутМама» было организовано в 2015 году группой инициативных родителей детей с РАС для того, чтобы общими усилиями решать проблему школьного образования наших детей с аутизмом, которых тогда никто не хотел принимать в общеобразовательные школы, и в целом, чтобы бороться за лучшее качество жизни наших детей и семей. На этом этапе нам удалось достичь понимания с Правительством Воронежской области и с департаментом образования и молодежной политики, а организационную модель для обучения наших детей в школах к этому времени уже отработал фонд «Выход» вместе с другими родительскими организациями. Воронежская область стала первым регионом в России, где ресурсные классы появились в школах полностью за счет бюджета.
«Аутизм-Регионы» представляет собой ассоциацию организаций, созданных родителями детей с РАС в России. «Аутмама» – член Ассоциации, а всего там уже 79 организаций из разных регионов.
– «АутМама» получила несколько президентских грантов на свою деятельность. Насколько сложно получать гранты, когда представляешь организацию вашего профиля?
– Гранты – это всегда сложно. Главная их проблема в том, что любой грант дается на реализацию чего-то нового, чего еще не было. «Фонд президентских грантов» финансирует пилотные проекты и новые инициативы, которые потом должны получить развитие и финансовую поддержку из других источников. Получить грант гораздо менее сложно, чем потом добиться, чтобы твой проект стал частью системы помощи и финансировался бы государством. С ресурсными классами так получилось, надеемся, что и другие наши инициативы тоже со временем получат постоянную поддержку.
– Насколько инклюзивна среда России и Воронежа по отношению к людям с РАС?
– Инклюзивная среда для людей с РАС – это хорошо информированные об аутизме люди, которые не боятся детей и взрослых с РАС, и знают, как действовать в ситуациях, когда ребенок или взрослый с РАС, ведет себя необычно. Конечно, ситуация меняется, и сейчас наших детей гораздо реже выгоняют с детских площадок, чем 10 лет назад. Но сказать, что у нас реально есть инклюзивная среда, было бы неправдой. Так что и здесь нам есть над чем работать с обществом и государством. Мы возлагаем большие надежды на то, что дети, которые учились в школах с ресурсными классами, куда ходят дети с РАС, будут гораздо более толерантны и информированы, когда вырастут, чем их родители. В Воронежской области таких школ уже около 50-ти, так что надежда есть.
– Какие заблуждения чаще всего встречаются о людях о РАС?
– Существует много мифов, например, что люди с аутизмом все очень одаренные. Это неправда. Среди людей с аутизмом конечно же встречаются особо одаренные в чем-то люди, но их процент практически такой же, как и среди обычных людей. следующее заблуждение по поводу того, что люди с РАС живут в своем мире и не хотят общаться с другими людьми… Это неправда. Исследования, в которых участвовали тысячи взрослых людей с РАС, научившихся коммуникации, говорят о том, что практически все они очень хотели общаться, взаимодействовать с другими людьми, особенно в детстве, но не умели этого делать, и никто их не научил. «Люди с аутизмом опасны и непредсказуемы». Это тоже не так. Люди с аутизмом не более опасны, чем любые другие люди. А если знать их особенности, они как раз весьма предсказуемы в своем поведении. Для интересующихся могу порекомендовать хороший справочник «100 вопросов об аутизме», там проверенная и верифицированная экспертами информация обо всем.
– Как ваша организация способствует улучшению качества жизни детей и взрослых с РАС и какие мероприятия вы проводите?
– «Аутмама» из сообщества родителей стала организацией, предоставляющей раннюю помощь детям с РАС. У нас есть и свои, и приглашенные специалисты, которые работают с детьми с помощью методов, имеющих научно доказанную эффективность. Мы помогаем совсем маленьким детям, которые только что получили диагноз РАС, мы помогаем также дошкольникам с аутизмом, которым предстоит пойти в школу. Благодаря грантовой поддержке, например, поддержке ФПГ и фонда «Вклад в будущее», многие дети с аутизмом получают у нас интенсивный курс обучения бесплатно. Но, к сожалению, это не 100%, кто к нам обращается. Мы считаем, что такие центры помощи должны быть доступны каждой семье и бесплатны для родителей, но вопрос доступности этой услуги остается открытым».
– Что мотивирует вас трудиться в такой сфере? для чего конкретно вы этим занимаетесь?
– Сперва занимались в интересах исключительно своих детей, потом расширили круг этих интересов. Сейчас это и профессия, и жизнь, и сообщество. А мотивируют продолжать успехи детей, которые к нам приходят.
– Какие люди состоят в вашем сообществе и кто к вам обращается за помощью?
– Наше сообщество состоит из родителей детей с аутизмом, которые нацелены решать проблемы своих детей в региональном масштабе. Члены нашей организации на регулярной основе повышают свои компетенции в проектной и организационной деятельности, планируют развитие системы помощи детям с РАС в нашем регионе. Ежемесячно к нам за помощью обращается не менее 30 семей с вопросами составления образовательного маршрута и непосредственной помощи в воспитании своего ребёнка».
– Чего бы вы хотели достичь своей деятельностью в «АутМама»?
– Мы хотели бы, чтобы в будущем все, что делаем мы, делали бы специалисты в системе образования, потому что никакие НКО не могут заменить собой государственную систему помощи. А мы могли бы оказывать поддержку семьям и своим примером показывать родителям, что с диагнозом аутизм жизнь не заканчивается.
Люди с расстройствами аутистического спектра могут и должны быть полноценными членами общества. На эту цель, как мы выяснили, работают разные общественные организации, благотворители и врачи. Когда социум станет более осведомлен в вопросах этой сферы, стигма по отношению к нейроотличным людям спадет. И только тогда будет услышана фраза, которую петербургский благотворительный фонд «Антон тут рядом» разместил на улице города: «Каждый всегда имеет право быть похожим на себя», написанную шрифтом нейроотличного студента фонда.
Автор: Алиса Силенок
