Портал 36on.ru продолжает рассказывать о воронежцах, изменивших свою жизнь ради помощи другим людям. На этот раз перед вами рассказ Елены Степакиной, которая после того, как её дочь вылечилась после рака, стала одним из основателей в Воронеже фонда помощи детям с онкогематологическими заболеваниями «ДоброСвет». Уникальность этого фонда в том, что он создан при детской больнице и оказывает помощь заболевшим детям на разных стадиях болезни, в том числе и в реабилитационный период.
Наша семья оказалась в тяжёлой ситуации — ребенку поставили онкологический диагноз. Несколько лет мы за неё боролись. К нашему с мужем счастью, она выздоровела. Путь, который мы прошли, в корне изменил моё представление о жизни. Во мне эта ситуация многое перевернула.
Когда мы впервые попали в отделение онкогематологии и химиотерапии детской больницы, у нас случился шок. И в первый же месяц на нас свалились неподъемные расходы. Впервые в жизни я осознала, насколько деньги важны в нашей жизни. Раньше мне казалось, что многие проблемы можно решить без них. Я была ошеломлена тем, что жизнь моего ребенка напрямую зависит от количества денег.
Когда на лекарства нужно было 150 тысяч рублей, мы что-то продали, обратились за помощью к родственникам, собрали нужную сумму. Но в следующем месяце нужно было искать сумму не меньшую. И это периодически повторялось. Оказалось, что течение болезни абсолютно непредсказуемо. И тех лекарств, которые по программе лечения должно поставлять государство, недостаточно. Всё время что-то случалось, какие-то осложнения, и срочно были нужны дополнительные лекарства, которые стоят сумасшедших денег. И государство не обязано их покупать.
Мы лечились в разных больницах, и я могла их сравнить. Разница между больницами в Москве и Воронеже тогда показалась мне колоссальной. В Москве при больнице был фонд «Подари жизнь», который всячески помогает детям и их родителям. Когда раком заболевал ребёнок в Воронеже, все привлекали родственников. А в Москве люди обращались в фонд, который им покупал лекарство. Для семьи это большая поддержка. Не у всех людей есть, что продавать или большое количество родственников.
Для меня этот фонд стал огромным вдохновением. Я ему так благодарна! Фонд помогал в лечении, организовывал различные программы, способствующие позитивному настрою. Я видела, как сильно эти программы воодушевляли детей. Сотрудники фонда помогали нам даже после того, как мы вернулись в Воронеж. Они помогли с лекарствами, которые здесь невозможно было найти, с реабилитацией ребёнка, — они всё время поддерживали с нами связь.
Волонтёры, с которыми я столкнулась в столице, изменили моё отношение к Москве. Раньше она мне казалось очень деловой, прагматичной. И вдруг я увидела людей, которые активно занимаются благотворительностью, не считаясь со своим личным временем и деньгами, вкладывают душу в эту помощь.
В итоге я включилась в эту работу из чувства благодарности. Мне казалось, что это единственный способ отблагодарить мир и Бога за жизнь моей дочери.
В итоге я включилась в эту работу из чувства благодарности. Мне казалось, что это единственный способ отблагодарить мир и Бога за жизнь моей дочери.
Когда мы вернулись в Воронеж, я кинулась к Наталье Борисовне Юдиной, сейчас заведующей отделением онкогематологии и химиотерапии детской больницы: «Давайте делать такой же фонд в Воронеже!». Оказалось, что Наталья Борисовна уже давно вынашивала идею создания фонда при отделении и искала для этого возможности. Мы стали с ней обсуждать, как это сделать. К нам подключились другие родители и просто прекрасные люди. И хотя фонд нам удалось зарегистрировать только спустя года два — мы долго готовились к этому — мы, ещё будучи просто инициативной группой, начали помогать отделению.
Когда мы поняли, что хотим создать фонд, мы понятия не имели, как это делать. По образованию я психолог, никогда такой деятельностью не занималась. Я писала и ездила за опытом в Москву, в фонд «Подари жизнь». Мне давали советы, рекомендации, методические указания, — помогали, как могли.
Летом 2013 года мы зарегистрировали благотворительный фонд «ДоброСвет» при отделении детской больницы. Уникальность нашего фонда в том, что в его основе лежит представление, каким он должен быть, как должен работать, складывалось за счёт того, что учитывалось видение проблемы с разных сторон. Фонд создавался родителями пациентов совместно с врачами.
Мы помогаем всем детям с раковыми заболеваниями в Воронежской области. Наша помощь идёт по шести благотворительным программам. Покупаем необходимые расходные материалы для отделения, оборудование, лекарства и оказываем адресную помощь детям и их семьям. Наши волонтёры устраивают для детей различные праздники, экскурсии, творческие мастерские. Есть взаимодействие с реабилитационными центрами, и мы стараемся отправлять туда детей после лечения. Благодаря тому, что налажена очень тесная связь с врачами, мы помогаем ребёнку на различных этапах лечения и восстановления здоровья.
Сама по себе адресная помощь крайне важна. Проблема больницы в том, что нужные лекарства не всегда поступают вовремя. Но если в больнице ребёнок ещё получает необходимые лекарства, то когда он возвращается домой и оказывается в своей поликлинике, где получить вовремя лекарства очень сложно, начинаются проблемы. Лекарства всегда нужны срочно — сегодня, задержки чреваты тяжелыми последствиями для здоровья ребёнка, вплоть до его смерти.
С появлением фонда моя жизнь изменилась кардинально. Она, стала, конечно, более напряжённой, а, с другой стороны, гораздо более осмысленной и наполненной. Я возглавляла психологическую службу в госучреждении. Я оттуда ушла, потому что поняла — совмещать невозможно. Я оставила себе только частную практику, которая до сих пор меня поддерживает. Сейчас семью в большей степени кормит муж. Это было наше совместное решение: я занимаюсь фондом, а он берёт на себя большую часть заботы о семье. Для него создание фонда тоже было очень важно.
Первые полгода в фонд были очень скромные поступления. Это были наши знакомые, к которым мы обращались, зная, что они могут пожертвовать какое-то количество денег. По мере того, как мы движемся вперёд, к нам приходят разные замечательные люди, включаются в помощь, привлекают целые компании.
Как фонд мы существуем полтора года. Иногда, когда нужно помочь конкретному ребёнку, мы получаем крупные пожертвования. Для семьи большая помощь — когда ребенку покупают лекарство за десятки тысяч рублей. Однако зачастую суммы, которые требуются на лечение ребёнка, намного больше. От полутора миллиона рублей и выше. Такую сумму собрать гораздо тяжелее.
Мы постоянно сталкиваемся с тем, что большинство людей, которые готовы помогать, очень пугает тема детского рака и рака вообще. Одно из последних крупных мероприятий, которое мы провели, — благотворительный фестиваль Шарлоток. Для нас это новое мероприятие. Мы хотели привнести идею, что благотворительность может быть лёгкой и приятной. В обществе столько стереотипов и страшилок на эту тему, что многие предпочитают от этого вообще дистанцироваться. Мы искали такую форму, через которую люди могли бы помогать, но не прикасаться к этой теме близко. Нас эта ситуация затронула лично, мы в ней выжили и адаптировались, но это не означает, что все кто помогает, должен проживать то, что испытали мы. Любой человек может проявлять свою доброту и милосердие, оставаясь в своём счастливом мире.
В онкологии есть истории выздоровления, и есть очень тяжёлые истории. Надо уметь принимать их все — такова жизнь.
Это может показаться парадоксальным, но оказаться в теме онкологии, с одной стороны, страшно, а с другой, ты встречаешься с самыми важными вещами. Тема жизни и смерти все равно витает и заставляет задумываться про жизненные приоритеты. Есть шанс их осознать и переосмыслить. Отваживаясь на помощь другим, и особенно детям, ты получаешь другое качество своей жизни.
Я даже нашла этому научное подтверждение. Есть такое направление — «позитивная психология». Оно исследует как раз возможность человека проживать счастливую жизнь. В проведенных исследованиях доказано, что продолжительное и полноценное счастье возможно только через помощь другим людям. Есть счастье, которое мы испытываем, наслаждаясь отдыхом, едой или чем-то ещё. Но при частом повторении ощущение счастья смазывается. К тому же набор этих самых наслаждений достаточно ограничен. А счастье, которое человек испытывает, помогая другим и занимаясь любимым делом, является продолжительным и эмоционально богатым. Ощущения от полноценности жизни, самореализации более глубокие.
Один человек сказал недавно, что мы какие-то святые люди. Мы вообще не святые ни разу. Мы нормальные люди, у которых есть свои трудности, проблемы, недостатки. Но когда мы работаем, то испытываем радость от того, что делаем. Когда мы достаём какое-то лекарство, мы не чувствуем, что люди нам чем-то должны и обязаны. Это нам важно помочь.
Я всю жизнь искала себя и способ помогать другим. В этих поисках я закончила три института. При этом я всегда понимала, что мне важно участвовать в развитии других людей, в их становлении, раскрытии их Силы.
В детях есть удивительная Сила. В ситуации болезни они часто оказываются сильнее своих родителей. В них столько чистоты, любви и внутреннего света… И когда они в опасности — что может быть важнее, чем помощь им?
Помощь другим людям оказалась самым важным в моей жизни. Когда ты помогаешь конкретному человеку, ты понимаешь, что ещё один день прожит не зря. Я не в силах от этого отказаться. Наверное, это моё предназначение.
Текст опубликован в рамках гранта Гильдии аналитических журналистов
Фото Юлии Репринцевой, Юлии Мироновой
и из архива Елены Степакиной
Фото Юлии Репринцевой, Юлии Мироновой
и из архива Елены Степакиной
